Categoriearchief: samenleving

digitalisering, gezondheidsinformatiestelsel, procesmanagement, samenleving

Verwonderend kijken naar standaardisering in de zorg!?

Een reactie plaatsen

“If you think of standardization as the best that you know today, but which is to be improved tomorrow; you get somewhere.”

Toegeschreven aan Henry Ford.

Lossen we de problemen van gisteren op?

Wat hebben apen gemeen met standaardisering in de zorg? Het is een vraag die me vorige week bezighield na een bezoek aan het congres Standaardisering in zorg waar Patrick van Veen ons meenam in de interacties op de werkvloer. Het lag er misschien wel bovenop: waar standaarden gaan over (zorginformatie) bouwstenen, functies, voorzieningen, afsprakenstelsels -abstracte artefacten- gaat de implementatie van standaarden over gedrag. En hoe dat gedrag misschien in onze ecosystemen vertragend werkt. Hoe heerlijk is het dan niet ons menselijk gedrag te spiegelen aan een viertal mensenapen met gestandaardiseerde stereotype gedragingen. Het zoomorfisme vierde hoogtij gedurende de dag. Maar zoals het spiegelen van gedrag kan leiden tot nieuwe inzichten en vragen waarmee je jezelf identificeert, zo leidde de inhoud van de dag tot verwondering, vragen stellen waar je voor jezelf nog geen antwoord hebt.

Verwonderend kijken?

Leren begint bij verwondering. Over iets wat je hoort of wat je leest, een vraag die wordt gesteld waarop het antwoord nog niet helemaal pasklaar is, de rol van de sessie op een conferentie, soms ook alleen al bij de naam. Verwondering kan ook ontstaan als je eens een stuk van jezelf terugleest. Af en toe met blik van tevredenheid, maar ook dikwijls met het inzicht dat voortschrijdend inzicht een teken van leren is. Met die verwondering loop ik nu al een paar dagen rond.  Dan kan het goed zijn je omgeving deelgenoot te maken van je verwondering.

Het vertrekpunt

In een van de eerdere blogs die ik heb geschreven over digitalisering in de zorg was het vertrekpunt voor mij de patiënt.

Drie jaar geleden had ik drie bevindingen: 

  • De overgang van ketendenken, met gereguleerde zorgpaden naar netwerkzorg vraagt een op de patiëntgerichte wendbaarheid in de zorgpraktijk.
  • Denken in termen van de reis van de patiënt en netwerkzorg vraagt om denken in organiseren en niet in organisaties.
  • Alleen door inzet op standaardisatie kan de patiënt optimaal maatwerk worden geboden.

Aan die drie bevindingen koppelde ik ook drie lessen:

  • Vertrek vanuit de reis van de patiënt: 
  • Zet in op standaardisatie van processen: 
  • Scheid de datastroom van de processtroom:

De bevindingen en lessen hebben natuurlijk een zekere algemeenheid waardoor ik drie jaar later zie dat ze nog steeds houdbaar zijn. Maar twee elementen voeden mijn verwondering en beide zijn gekoppeld aan standaardisatie: leidt meer standaardisatie inderdaad tot maatwerk voor de patiënt en hoe zit het met de standaardisatie van processen.

De triggers

Vorige week kreeg ik de tip naar de conferentie Standaardisatie in de Zorg: een rol van betekenis te komen: een goed moment voor een kop koffie in combinatie met inhoud. Na een vermakelijk verhaal over de vier standaard apen met wie we graag een vergelijk trekken als het gaat om menselijk gedrag raakten we aan de inhoud. 

Burger of gebruiker!

Met een diep persoonlijk verhaal over de mismatch tussen het in woord de patiënt centraal en de ervaring dat de mens juist vaak niet centraal staat opende sessie ‘de eindgebruiker centraal’. Centraal in deze sessie staat het doel dat de burger volledige regie heeft over zijn welzijn en zorg. Deze missie Copernicus heeft tot doel de burger nu echt centraal te stellen zodat zorgveranderingen niet over burgers gaan maar samen met burgers worden vormgegeven.

Wat in mijn hoofd hierin misgaat is dat we zorgprofessionals en burgers als gebruikers zien. Gebruiker is een term die in twee omgevingen populair is: de wereld van de informatievoorziening en de wereld van de verslavingszorg. 

Kanteling van het perspectief begint met de burger te zien in zijn levensreis waarin deze vaak niet en soms onfortuinlijker wijs wel in zorg zit. Het woord eindgebruiker impliceert al bijna een vorm van afhankelijkheid en niet een van autonomie van de burger. 

Over welke standaardisatie hebben het nu?

Het standaardiseren onder het mom van eenheid van taal en eenheid van techniek is een leidend paradigma voor elektronische gegevensuitwisseling in het verkavelde zorglandschap. En in de wereld van de zorg aan kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden, generieke standaarden op technisch niveau en normeringen.  Een jaar geleden had ik hiervoor het volgende plaatje gemaakt

(uit de reeks: simpele plaatjes: Wetgeving, regelgeving, (NEN) normen kunnen over alle niveau’s standaardiserend werken)

Alleen heeft de zorg zich niet ontwikkeld langs het model (T) van Henry Ford beroemde uitspraak; “any color the customer wants as long as it is black’ . Iedereen wil standaardisatie maar dan wel op de eigen manier. En als er dan een overeengekomen standaard is dan wordt de implementatie vaak eufemistisch gestandaardiseerd maatwerk want het is (zorg)professionals eigen het eigen werk altijd als bijzonder te zien. 

Dat was ook een van de punten die in een paneldiscussie rondom eOverdracht naar voren kwam. De opschaling van eOverdracht vertraagt omdat de processen vaak niet zijn gestandaardiseerd. De informatiestandaard ‘lijkt’ niet aan te sluiten op het proces. Een tweede punt was dat in een van de voorloopregio’s als tussenstap nu een PDF wordt ingezet (met verontschuldiging gebracht). 

De verwondering

Als we nu echt de burger centraal willen stellen en we kijken naar de ontwikkeling van de zorg die gaat richting netwerkzorg en persoonlijke gezondheidszorg en we kijken naar de snelle ontwikkeling in digitale technologie, willen we dan niet met de oplossingen van gisteren de problemen van morgen te lijf gaan.

Anders kijken naar standaardisering

Netwerkzorg en persoonlijke gezondheidszorg vragen flexibiliteit. Het vraagt aandacht voor context van de zorgvrager. Flexibiliteit is gebaat bij modulariteit: persoonlijk maatwerk in de auto-industrie kan alleen ontstaan door standaardisatie en modulariteit. Standaardisatie moet zich daarbij richtingen op de datamodellen (FHIR, openEHR), de semantiek  (SNOMED/LOINC) en de interface (API’s). Om in termen van lego te denken standaard legoblokken kunnen door de goede gestandaardiseerde koppeling tot verrassend nieuwe samenstellingen leiden.[i] Door de inzet van moderne digitale technologie (AI en digital twins) kan verpersoonlijking waarin context is meegenomen meer op leveren dan de gemiddelde mens (en dan vaak de gemiddelde man).

We komen hiermee nog wel op een uitdagende vraag: ons denken in tal van sectoren is sterk documentgeoriënteerd. Dat geldt ook voor gestructureerde vastlegging in ZIB’s, informatiestandaarden en overdracht, denk bijvoorbeeld aan de PDF. Met de middelen die nu steeds sneller en geavanceerder beschikbaar komen hoeft de PDF niet meer een verontschuldiging te zijn: met behulp van tekstmining in combinatie met AI om de SNOMED codes te bepalen, kan de technologie voor structurering zorgen. 

Het denken over en ontwikkelen van standaarden moet uitgaan van de verschillende rollen die de burger kan vervullen: als regisseur, als zorgvrager, coordinator en soms misschien alleen observator. Het moet het paradigma van lineaire zorgpaden loslaten voor meer fluide emergente processen en een informatievoorziening die contextueel en doelgericht is.  Moeten we dan ook niet slimmer om gaan met de middelen en die niet meer inzetten op de situatie van morgen in plaats van het beheer van vandaag.

KerninzichtWat betekent dit?
Van zorgpad naar netwerkStandaardisatie moet niet langer processen ondersteunen, maar data mogelijk maken die over contexten heen waardevol blijft.
Modulariteit = WendbaarheidMassamaatwerk in de zorg vereist dat je informatie bouwt met LEGO, niet met beton.
Data die betekenisvol is voor mens én technologieInformatie moet zo worden vastgelegd dat het begrijpelijk is voor mensen, maar ook bruikbaar voor systemen, algoritmen en AI – zodat persoonlijke zorg schaalbaar en contextgevoelig wordt.

Tot slot

Veel standaardisatieprojecten in Nederlands zitten in een fase een proof of concept, van plan naar uitvoering, proefproject, voorloopregio of opschalingsinitiatief. Hiervoor geldt zelfs dat het verschijnsel een naam heeft, pilotitis: Projecten die met tijdelijk geld tot stand komen maar zelden tot een brede implementatie leiden. In die zin zijn we met al onze gedragingen die misschien gemakkelijk te spiegelen zijn aan mensapen, eerder een niet besproken soort: die van de resusapen. We leven in groepen, kennen een sociale hiërarchie, kunnen patronen onderkennen en problemen oplossen, herkennen zich in de spiegel, zijn luidruchtig en actief. Maar zijn van alle apen ook wel heel vaak een proefdier. 

[i] Tim Postema, Over puzzels en Lego: beschikbaarheid versus uitwisseling van data (ICT en Health, maart 2023)

digitalisering, gezondheidsinformatiestelsel, samenleving

wat kunnen we leren van een digitale tweeling?

Een reactie plaatsen

Verbazing is een bron voor inspiratie.

In Health 5.0 wijst Katheryza Kolasa op digital twins, de digitale tweeling, als toepassing die betekenisvol in de zorg kan zijn juist om de persoonlijke gezondheidszorg te verbeteren. In haar visie is er een digitale entiteit waarin alle belangrijke gegevens van een patiënt een digitale evenknie heeft. Met die digitale evenknie kan niet alleen behandeling maar ook de preventie worden gepersonaliseerd. Een evenknie met alle medische, sociale, omgevingsgegevens en ook genetische gegevens. In digital twins komen datagedreven werken en AI samen. 

Maar waarom lezen we zo veel over AI in de zorg en nog zo weinig over digital twins?

Het spectrum van toepassingen van digital twins strekt zich uit van diagnose tot behandeling, van preventie tot persoonlijke gezondheidszorg. Oorspronkelijk ontwikkeld in de lucht- en ruimtevaart en productie-industrie, markeert hun toepassing in de gezondheidszorg een paradigmaverschuiving naar gepersonaliseerde zorgpaden. 

Afbeelding met tekst, schermopname Door AI gegenereerde inhoud is mogelijk onjuist.

Bron: Teng Li ea,  ‘The status quo and future prospects of digital twins for healthcare’ (2024)

Met enige regelmaat zien we grote beloften in combinatie met een geloof in maakbaarheid. Blockchain was zo’n belofte en is misschien wel toe aan herwaardering. AI biedt de potentie tot transformatie zeker ook in relatie tot administratieve lastenverlichting (zie ook recente publicaties van Nictiz). Maar waar staat digital twins dan in dit spectrum?

Digitale twins en gezondheidszorg

De afgelopen jaren groeien de toepassingen in de gezondheidszorg. Digitale tweelingen zijn virtuele modellen die biologische, omgevings- en levensstijldata van een individu integreren. Ze stellen zorgverleners in staat om gezondheidsuitkomsten te voorspellen, behandelingen te optimaliseren en ziekteprogressie te monitoren. Het concept van digital twins is nauw verbonden aan de metaverse waarin de digital twins in een virtuele ruimte kan acteren en interacteren. 

Een recent overzichtsartikel over digital twins in de gezondheidszorg schetst acht toepassingsgebieden.

Bron: Katsoulakis, E., Wang, Q., Wu, H. et al. Digital twins for health: a scoping review. npj Digit. Med. 7, 77 (2024). https://doi.org/10.1038/s41746-024-01073-0

Net zoals bij andere veelbelovende technologieën is er nog geen uitgekristalliseerd domein waarin deze toepassing het stadium van innovatief is ontgroeid. Voor Kolasa is het concept van digital twins een belangrijke digitale bouwsteen om gepersonaliseerde gezondheidszorg vorm te geven en ook het preventieve element is daarbij van belang. Een mooi praktisch voorbeeld hiervan is te vinden in de VS waar het Cleveland Clinic digital twins inzet om de gelijke toegang tot de zorg te verbeteren. Buiten medische gegevens verzamelt Cleveland Clinic andere gegevens (omgeving, sociaal-economisch) om tot een holistisch beeld te komen en te onderzoek welke interventies werken om het verschil in levensverwachting terug te brengen. 

In andere artikelen over digital twins kan je ook vooral de belofte lezen in de directe medische zorg. In Nederland vindt op een aantal plaatsen experimenten plaats met digital twins.

Het Catharina Ziekenhuis heeft de digital twin in gezet in het domein van de cardiologie: cardiovasculaire zorg op maat is daarbij de doelstelling. Zorg kan daardoor persoonlijker, efficiënter en betaalbaarder worden. 

Ook als we kijken naar toepassingen die vergelijkbaar zijn met productie-omgevingen zien we nationaal en internationaal voorbeelden. Vaak zijn digital twin-toepassingen dan onderdeel van een virtueel zorgcentrum zoals bijvoorbeeld Rijnstate die heeft ingericht. Zelfmonitoring en monitoring op afstand zijn daarin een belangrijk bestanddeel. Andersoortige toepassingen zien we in planning van capaciteit van ziekenhuisbedden of de optimalisatie van werkstromen.

Bouwsteen en belofte

Voor de toepassing van digitale twins geldt hetzelfde als wat voor andere AI-toepassingen geldt: zij bieden een grote belofte zorg te transformeren. Veel van de toepassing zijn nu gericht op meer gepersonaliseerde zorg: de belofte is dat digital twins misschien wel onderdeel gaan worden van regie op persoonlijke gezondheid. Hierbij raak je wel aan een belangrijk vraagstuk. Wil je het mogelijk verloop van je virtuele persoonlijke tweeling kennen of versterkt dat alle hypochondrische tendensen die je toch al hebt. En op welke manier kunnen andere partijen omgaan met deze gegevens.

En daarmee komt deze toepassing ook met vraagtekens:

  • Zoals voor elke datagedreven toepassing geldt gaat het ook integriteit en integratie van data. Naarmate meer bronnen worden gekoppeld komen databeschikbaarheid, interoperabiliteit en standaardisatie (eenheid van welke taal) nog meer in het voetlicht te staan
  • Juist omdat een digitale tweeling van jou als persoon zich leent voor mogelijk ongewenst gebruik zijn er sterke waarborgen nodig ten aanzien van de patiëntgegevens. De keerzijde hiervan is dat om tot een goede preventie te komen we ook moeten inzetten op datasolidariteit.
  • In de futuristische beelden van Kolasa is er wereldwijde datafabriek. Dat gaat verder dan databeschikbaarheid op het niveau van Nederland en Europa. Hier komen we ook op het vlak van keuzes die we willen maken in een geo-politiek ongewis klimaat. Hierbij gaat het niet alleen om data buiten Europa maar ook om commercieel gebruik door de farmaceutische industrie.

Overwegingen

In de ideale wereld kunnen technologieën als digital twins leiden tot een vermindering van bestaande gezondheidsverschillen, denk bijvoorbeeld aan Cleveland Clinics. Er zijn alleen geen garanties op ideale werelden. Een ongelijke verdeling van geavanceerde technologie kan ook leiden tot het vergroten van gezondheidsverschillen.  Dat is een van de dilemma’s die we in Pleisters plakken al bespraken: preventies als domein van de bevoorrechte digivaardige generatie.

Digital twins bevinden zich in het stadium van AI vijf jaar geleden: veelbelovend zeker waar het gaat om meer gepersonaliseerde zorg. En daarmee kan het aanvullend zijn in het spectrum van digitaliseringsoplossingen om passende zorg te kunnen leveren.  Doorgaan op het realiseren van databeschikbaarheid is hiervoor noodzakelijk. Digital twins belichamen de belofte van een zorg die écht persoonlijk is – maar alleen door te experimenteren, te leren en eerlijk te kijken naar de schaduwzijden, maken we die belofte ook waar.

Bronnen

Deze blog mede tot stand gekomen met behulp van ChatGPT (OpenAI, 2025) voor het structureren, samenvatten en aanvullen van actuele inzichten. De inhoud is gebaseerd op oorspronkelijke bronnen zoals onder vermeld en aangevuld met Nederlandse praktijkvoorbeelden en publieke kennisbronnen.

  • Brunskill, E., et al. (2024). Digital twins for health: a scoping review. npj Digital Medicine. https://www.nature.com/articles/s41746-024-01073-0
  • Kolasa, K. (2023). The Digital Transformation of the Healthcare System: Health 5.0.
  • Teng Li, Yi Shen, Yuxiang Li, Yongbo Zhang, Song Wu, The status quo and future prospects of digital twins for healthcare, EngMedicine, Volume 1, Issue 3, https://doi.org/10.1016/j.engmed.2024.100042
  • Kang Zhang, Hong-Yu Zhou, Daniel T. Baptista-Hon, Yuanxu Gao, Xiaohong Liu, Eric Oermann, Sheng Xu, Shengwei Jin, Jian Zhang, Zhuo Sun, Yun Yin, Ronald M. Razmi, Alexandre Loupy, Stephan Beck, Jia Qu, Joseph Wu, Concepts and applications of digital twins in healthcare and medicine, in: Patterns, Volume 5, Issue 8, 2024,https://doi.org/10.1016/j.patter.2024.101028
  • Maastricht UMC+, TU Eindhoven, Philips – Digital Twin bij hartfalen (pilot)
  • UMC Utrecht – Brain Digital Twin project
  • Oncode Institute – Gepersonaliseerde oncologie
  • TNO – Gezond ouder worden met Digital Twins
  • OpenAI ChatGPT (2025). Ondersteunende analyse en tekstontwikkeling.
digitalisering, gezondheidsinformatiestelsel, samenleving

Ons haperend gezondheidsstelsel vraagt anders durven kijken

Een reactie plaatsen

Naast me ligt het boek The digital transformation of the Healthcare System, Healthcare 5.0. Dit boek van Katarzyna Kolasa beschrijft in haar woorden een futuristische visie op het gezondheidsstelsel en de rol van digitalisering erin. Zorgstelsels wereldwijd staan onder druk en als de houdbaarheid onder druk staat dan moet je stappen durven zetten. Kolasa stelt: ‘Healthcare 5.0 is a futuristic vision with a personalized health care model and a customer centric mindset: an unlimited pool of data and recognition of the fact that the patient is the ultimate decision maker.’

Vergrijzing, toegankelijkheid van zorg, stijgende zorgvraag bij op zijn best gelijkblijvend aanbod en betaalbaarheid zijn geen unieke vraagstukken. Zoals de Raad van Volksgezondheid en Samenleving het rapport Met de stroom mee stelt dat burgers niet de zorg en ondersteuning kan bieden: een transitie is nodig.  Dimensie van de transitie zijn samengevat in onderstaande tabel.

Bron: Katarzyna Kolasa – tabel gegeneerd met genAI.

Deze blog is een verkenning naar waar optimalisering van het bestaande overgaat in transformatie en wat we daarbij voor ogen moeten houden.

Digitalisering in de zorg

Digitale transformatie is vaak nog optimalisatie van de bestaande situatie met nieuwe technologie. De bezweringsformule is dat nieuwe digitale technologie de zorgprofessional moet ondersteunen in hun werkwijze. Dat betekent in mijn ogen niet dat je niet bereid moet zijn die werkwijze grondig te veranderen is dat voor de zorgvrager tot betere resultaten leidt of dat het de effectiviteit van zorgverlening verbetert

  •  Het blikveld op digitalisering in de zorg is vaak eendimensionaal. De focus ligt op de digitale ondersteuning van de gegevensuitwisseling in het zorgproces of op digitale toepassingen in het zorgproces;
  • Deze werelden zijn niet gescheiden maar vervlochten, waarbij de aard en het gebruik van toepassing wel kan verschillen;
  • De noodzaak om meer aandacht te besteden aan preventie en persoonlijke gezondheid vraagt niet alleen om databeschikbaarheid, maar vraagt ook om slimme toepassingen in de eigen levensloop van een burger (zowel in het gezond zijn, het in zorg zijn, en weer uit zorg maar soms met andere zorg zijn).
  • AI gaat op al die vlakken een betekenisvolle rol vervullen: niet alleen in de optimalisatie van wat is maar in de transformatie naar wat moet zijn.

Bij de burger als trekker

Het domein bepaalt de kleur van de burger. Curatief ben je patiënt, in de langdurige zorg cliënt en in ander domeinen inwoner of burger. Veel zorgorganisaties hebben blik op hun zorgvrager, vaak voor hun deel van het zorgnetwerk. De patiëntreis begint en eindigt bij de deur. Maar als we echt naar de burger als (soms) zorgvrager kijken dan:

  1. Is digitalisering sterk verbonden aan een persoonlijke omgeving en toegankelijk via je smartphone;
  2. Is de persoonlijke omgeving een rijke omgeving waarin laagdrempelig gezondheidsgegevens toe te voegen zijn;
  3. Is digitalisering gericht op het toegankelijk maken van persoonlijke gezondheidsgegevens in en ten behoeve van het zorgproces;
  4. Is verbinding naar andere domeinen dan alleen gezondheidsgegevens (denk aan sociaal domein) gewenst.
Afbeelding met schermopname, cirkel Door AI gegenereerde inhoud is mogelijk onjuist.

Samenhangende stelsels

In de visie op passende zorg zien we dat stelsels die tot nu toe relatief gescheiden van elkaar opereren naar elkaar toe groeien. Zorg, preventie en persoonlijke gezondheid raken meer met elkaar verbonden en moeten ook verbonden zijn;

  • De nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel en strategie zijn hierop geïnspireerd;
  • De ontwikkeling van het gezondheidsinformatiestelsel moet deze ontwikkeling ondersteunen en tegelijk een impuls aan de verandering geven;
  • Het vraagt wel dat stelsels die tot dusver gescheiden zijn met elkaar in verbinding worden gebracht. Verbinding betekent niet noodzakelijkerwijs dezelfde standaarden, voorzieningen en infrastructuur;
  • Maar wel het wegnemen van belemmeringen in grondslagen, beschikbaar maken van gegevens uit de verschillende domeinen via gemeenschappelijke voorzieningen of platforms.

Het gaat om het gedrag 

Zoals implementatie vaak het sluitstuk is van het ontwerp (zelfs in agile trajecten) zo is gedrag en mogelijke gedragsverandering het sluitstuk van implementatie. We geven een zorgprofessional een training in het werk met een EPD-systeem en gestructureerd vastleggen komt vanzelf. We zijn rationele wezens en beseffen toch dat we onze levensstijl moeten aanpassen om dat buikje te voorkomen. Tussen weten en doen gaapt vaak een grote kloof.  Verleiden tot ander gedrag is geen sinecure. Het eindigt niet bij de burger maar begint daar.

  • De visie op het gezondheidsinformatiestelsel is afgeleid van de visie op passende zorg: inzet op preventie en persoonlijke gezondheid met oog op de burger;
  • De focus ligt veelal op ‘the hard stuff’: de toepassingen, de regels, de systemen, de standaarden, de voorzieningen en infrastructuur;
  • Hier liggen grote uitdagingen maar uiteindelijk ligt de grote uitdaging niet aan de de bovenkant van het plaatje;
  • De uitdaging ligt veel meer in het organiseren van de verandering: de onderkant van de plaat;
  • De onderkant gaat over een totale optelsom van gedragingen: niet alleen die van burgers en zorgverleners maar ook om het gedrag van bestuurders, leveranciers, beleidsmakers en politici;
  • De bovenkant en onderkant gaan altijd in samenhang: een gevraagde verandering in gedrag is niet het sluitstuk maar het begin van de #transformatie-opgave.

Anders durven kijken

We kunnen leren van het lef om anders te kijken. Kolasa pleit voor een systeem waarin zorg naar de patiënt toe beweegt, in plaats van andersom. Waarin de macht niet ligt bij het bezit van kennis, maar bij de mogelijkheid tot actie – gebaseerd op beschikbare informatie over preventieve mogelijkheden. Het gaat niet langer om regie op gezondheidsgegevens, maar om regie op gezondheid zelf. Data en informatie vormen de smeerolie richting inzicht en handelingsperspectief.

Toch blijven we vaak gevangen in het denken in ‘wat is’, terwijl de urgentie van de systeemcrisis nu al vraagt om ontwerpen buiten de bestaande kaders. Het perspectief van persoonlijke gezondheid en preventie moet leidend zijn in de nieuwe paradigma’s. Dat vraagt meer dan digitale technologie alleen.

Het vraagt om afspraken over datasolidariteit, data-eigenaarschap en privacy. Het vraagt om vergoedingsmodellen die sturen op uitkomsten, niet op verrichtingen. En het vraagt om ruimte voor de zorgprofessional en de zorgvrager om samen te beslissen, op basis van inzichtelijke en begrijpelijke informatie. Ook nieuwe generaties, hoe digitaal vaardig ook, vragen om vertrouwen, veiligheid en inclusiviteit. Anders kijken betekent ook: anders organiseren, anders waarderen en anders verbinden.

Drie punten ter overweging:

  1. Durven we het systeem te ontwerpen rondom gezondheid in plaats van ziekte? Dat vergt niet alleen technologische innovatie, maar ook institutionele moed.
  2. Hoe borgen we datasolidariteit in een systeem waarin niet iedereen digitaal vaardig is? Toegankelijkheid blijft een randvoorwaarde voor inclusiviteit.
  3. Welke rol geven we de burger als medeontwerper van het nieuwe stelsel? Participatie is geen sluitstuk, maar is het uitgangspunt.

Zie ook: Pleisters plakken of fundament aanpakken.

Katarzyna Kolasa, The digital transformation of the Healthcare System, Healthcare 5.0. (Routledge, 2023). 

digitalisering, gezondheidsinformatiestelsel, samenleving

Dwalen, verdwalen en de weg weer vinden

Een reactie plaatsen

Zorg en ICT, het jaarlijks hoogtepunt waar zorgmedewerkers en technologie-aanbieders elkaar kunnen treffen. Dit jaar waren het robots die de opening luister bij zetten. Of ze na de opening daarna later in de week hun kunsten gaan vertonen op de Kamasutra beurs is mij onduidelijk. Ik trok in ieder geval het walhalla van de Zorg en ICT binnen. En het Walhalla is als een marktplaats waarin er de stalhouders hun oplossingen presenteren. Je verleiden met koffie, worstenbroodjes of andere waren. Een markt met een continue stroom van mensen en geroezemoes, waar de wereld van het aanbod en de wereld van de vraag elkaar even raken.

De wereld van het aanbod

ICT is als term niet meer dekkend voor wat je op de beursvloer kan treffen, en elk jaar is het weer weer overweldigend. Slimme technologie voor de toekomst, van robots tot poppen, van slimme deuren tot slimme bedden, sensortechnologie, leefcirkels- en sluitsystemen, toegangscontrole, monitoringsystemen, domotica-oplossingen, medicijndispensers, bewijzering, werkplekondersteuning, zorgprocesoptimalisatie, valdetectie-ondersteuning, identity access management, een cybersecurityplein, ECD’s, EPD’s en heel veel AI-oplossingen om tot administratieve lasten vermindering te komen, roosterplanningen te verbeteren: de toepassingen zijn legio.

Toekomstvaste oplossingen die zorgmedewerkers meer tijd geven voor de zorgvrager en zorgprocessen effectiever kunnen laten lopen. Zo gaven in ieder geval de payoffs aan. De mens centraal, with the patient at heart, warme zorg, ecosystemen, slimme data-uitwisseling voor betere zorg, samen naar beter zorg zijn wat kreten die voorbijkwamen. De technologie is invasief in het zorgproces, de logistiek rondom het zorgproces, soms meer zorgprofessional en soms meer zorgvrager gericht. In de veelzijdigheid van het aanbod is nauwelijks een stabiele trend te ontdekken buiten dat de ruif waarin alle dienstverleners hun aanbod kunnen positioneren groot is.

Wat mij opviel is dat het platformdenken goed heeft postgevat. Vrijwel alle EPD en ECD leveranciers positioneren hun oplossing als een platform, vaak nog wel gericht op specifieke sectoren. Daarnaast zien we ook regionale platforms ontstaan die weer specifiek netwerkzorg ondersteunen. Hoe we in netwerkzorg die verschillende platforms weer aan elkaar gaan verbinden blijft ongewis en ook al deze platforms zich weer verhouden tot de landelijke infrastructuur is een vraagteken. Het is niet uit te sluiten dat met alle beschikbare financiële middelen punt-oplossingen het resultaat zijn.

De wereld van de vraag
Zo divers als aanbod van technologiedienstverleners is zo rijk is ook het buffet van inspirerende sessies waarin de zorg haar vraag, haar oplossingen en uitdagingen konden etaleren. FOMO bekroop me bij weer een iglo die ik moet overslaan vanwege een andere parallelle sessie of gewoon dat igloervaring van koelte buiten en warmte binnen de keuze vereenvoudigde.

Een belangrijk onderliggen thema dat in veel verhalen terugkwam hoe we nu praktisch kunnen omgaan met de uitdagingen die een stijgende zorgvraag en niet gelijk groeiend of zelfs afnemend zorgaanbod met zich meebrengen. Dit knelpunt kwam aan de orde bij de ziekenhuizen, de verpleegkundigen, de langdurige zorg en de geestelijke gezondheidszorg. Laat ik een paar thema’s uit de rijke dis opdienen.

Ouderenzorg is een groeimarkt
De komende decennia neemt de zorgvraag toe als gevolg van een ouder wordende populatie. Het zorgaanbod neemt voor een deel af door dezelfde demografische trend omdat instroom niet opweegt tegen de uitstroom. Er is dan ook een roep om innovaties die het zelfstandig wonen van ouderen en het zolang mogelijk voorkomen van zorg mogelijk maken.

Veel van die innovaties zijn er al maar vinden nog maar moeizaam hun toepassing bij de burger thuis dan wel de zorgprofessional. We moeten dan niet alleen denken aan het hele spectrum van elektronische gegevensuitwisseling, infrastructuren, gemeenschappelijke voorzieningen, maar veel meer aan spraakgericht rapporteren, beeldzorg, domotica-oplossingen of juiste middelen die de zorg direct ondersteunen: denk aan slimme matrassen, slimme sensoren of de thuisrobot. Iets waarvan mijn 87 jarige moeder dan zegt liever de kist in dan een robot in huis, maar voor veel mensen misschien wel een middel in de ondersteuning.

Ouderenzorg als groeimarkt vereist dat we niet alleen kijken hoe we het netwerk rondom de ouderen zorg kunnen verlenen maar ook met welke digitale middelen we kunnen inzetten in de thuissituatie. Een belangrijke noot hierbij is dat er ook bij de jonge generatie helaas een groeimarkt bestaat die veel meer op mentale zorg is gericht.

Technologisering van het beroep van zorgprofessional
Een al langere bestaande ontwikkeling is de technologisering van het zorgproces. Denk niet alleen aan de gerobotiseerde middelen in de IC, de monitoringsystemen maar ook zeker ook de rol van informatie in het zorgproces. Het niet kunnen beschikken over actuele informatie, medisch, medicatie of in toenemende sociaal en welzijn georienteerd, belemmert zorgprofessionals in de behandeling van de zorgvrager. De zorgprofessional is steeds meer ook een informatieprofessional. Ook zijn de verwachtingen over de rol die vele soorten van technologie kunnen spelen hoog. Arbeidsbesparende middelen, verfijnde robotchirurgie, zelfrijdende bedden, gedigitaliseerde logistiek.

Het beroep van de zorgprofessional verandert en de aandacht voor andere vaardigheden is vanzelfsprekend. Goed gestructureerd vastleggen is wellicht zo’n basisvaardigheid die net even wat meer vraagt dan een EPD training van een half uur. Want het gaat niet alleen om de vastlegging maar ook begrijpen wat achterliggende doelen zijn van die vastlegging. Toch zijn hier ook vanuit de zaal tegengeluiden: het mag niet ten koste gaan van de aandacht voor medisch verpleegkundig kennis en vaardigheden. Digitalisering van het zorgproces kan de afstand naar de patiënt of client vergroten. Als het bed zichzelf rijdt verdwijnt er weer een contactmoment. Niet goed voor de patiënt en niet goed voor de zorgprofessional. Tegengeluiden hebben hun waarde omdat het ons dwingt na te denken hoe we zorgprofessionals betrekken in de toepassing van technologie: technologische vernieuwing is pas een innovatie als deze ook in het werkproces wordt toegepast.

AI als gamechanger voor zorg en gezondheid
De dagen dat ik de beurs bezocht waren AI en databeschikbaarheid belangrijke onderwerpen. Deze onderwerpen zijn nauw met elkaar verbonden. Goede toepassingen voor AI vereisen beschikbaarheid van data en dan ook nog data van een goede kwaliteit. Bij de ontwikkeling van de visie op het gezondheidsinformatiestelsel was AI nog opkomend. Inmiddels zijn experimenten en toepassingen in diagnostiek, op maat behandelingen en vermindering op lastendruk volop in ontwikkeling. In de GGZ komen mooie voorbeelden voorbij voor de inzet van digitale assistenten of chatbots bij lichte psychische klachten.

Hierin botst de overtuiging dat AI de zorg menselijker, eerlijker, beter en nauwkeuriger maakt op vragen over bias, uitsluiting en juist vermindering van menselijk contact. Dat bij verpleegkundigen 100.000 FTE tijd aan administratieve handelingen wordt besteed en er tegelijk een tekort is van 68.000 verpleegkundigen laat het potentieel zien. Een gerichte datagedreven AI biedt ruimte in vermindering van administratieve lasten, capaciteitsplanning, continue monitoring en procesoptimalisatie. Het succes daarvan bereik je alleen samen met de zorgprofessional.

The knowing – doing gap
Als je dan na twee dagen beursgang de rust van de trein naar huis vindt en je laat alle beursprikkels achter je, besef je ook welke onderwerpen minder aandacht krijgen. In een van de eerste verhalen kwam de noodzaak van medisch curatief naar een sociale medisch netwerk nog aan de orde en ook de thematiek van eerlijke zorg. Dat hier een bestuurder van een UMC hiervoor een lans breekt is hoopgevend. De inzet op preventie en gezondheid moet scherper naar voren komen, ook in het beleid waar MinVWS voor zou moeten staan. Daarbij hoort ook de aandacht voor de toegankelijkheid van de zorg en de scheve levensverwachting die nog steeds postcode gebonden is. Een Trumpiaanse maatregel als postcodes afschaffen gaan daarin niet helpen.

In veel verhalen uit de praktijk kwam een groot doegehalte. Het doen was vaak nog wel gekoppeld aan een enkele organisatie of een enkel domein. Maar name waar het gaat om vernieuwing en verandering die nodig is zien we nog steeds de afstand tussen weten – het kennen – en het doen. Daarin past ook de oproep vanuit VWS niet te wachten. MinVWS schuift op van weten naar doen maar dat kan alleen in de vorm van samen. En dat blijft ingewikkeld in de manier waarop de zorg is georganiseerd en het denken in termen van zorg en minder in die van persoonlijke gezondheid.

Samengevat
• Zorgtechnologie groeit explosief, maar integratie blijft achter. Er is veel aanbod, maar het risico op puntoplossingen dreigt als we geen samenhang creëren.
• De zorgprofessional transformeert tot informatieprofessional. Technologie verandert het vak, maar moet altijd in dienst staan van het contact met de cliënt.
• AI biedt kansen voor verlichting, mits goed doordacht. Minder administratie en slimmere planning zijn mogelijk, maar vragen om aandacht voor realisatie samen met de zorgprofessional en samenwerking tussen mens en technologie.

digitalisering, gezondheidsinformatiestelsel, management, samenleving

Het SPEL van digitalisering in de zorg spelen we samen!

Een reactie plaatsen

“A team is not a group of people who work together. It is a group of people who trust each other.” — Simon Sinek

Plotseling stond informatie-uitwisseling in de zorg weer in de schijnwerpers. In een zorgvuldig geregisseerd NOS-item legden een patiënt en een medisch specialist uit waarom gegevensuitwisseling zo cruciaal is – en waarom zowel zorgverleners als patiënten er nog steeds zo weinig van merken. De survey van de FMS gaf de aanleiding voor dit beeld: ondanks jarenlange inspanningen blijft echte vooruitgang uit. Een pijnlijke bevestiging van de lessen die ik twee weken geleden al deelde.

Opvallend aan de FMS-survey is dat deze niet alleen de stand van zaken in de zorg belicht, maar impliciet ook de relaties tussen het zorgveld, VWS en leveranciers blootlegt. Een complexe dynamiek van afhankelijkheden, waarin de zorgverlener soms net zo afhankelijk is van systemen en beleid als de patiënt van de zorgverlener.

Trauma’s uit het verleden en hardnekkige misvattingen

De discussies rond informatie-uitwisseling roepen oude trauma’s op, zoals het mislukken van het landelijk EPD in 2011. Dezelfde misvattingen duiken weer op: de roep om een nieuw landelijk EPD en extra wetgeving. Dit dwingt de minister tot erkenning van het probleem, maar ook tot de constatering dat een oplossing nog lang op zich kan laten wachten – zoals een patiënt vaak langer moet wachten op een diagnose of behandeling.

De misvatting

Het landelijk EPD was nooit bedoeld als een centraal register waarin alle patiëntgegevens van Nederlandse zorgvragers werden opgeslagen. Het doel was een landelijk schakelpunt waarin zorgverleners uit verschillende sectoren gegevens konden uitwisselen. Het mislukken van het project heeft niet geleid tot extra versnippering, maar de verbinding is simpelweg nooit gerealiseerd.

De geschiedenis hiervan begint in 2002, toen toenmalig minister Els Borst het initiatief nam tot een landelijk systeem. De wet sneuvelde in de Eerste Kamer vanwege grote privacyzorgen. De motie-Tan legde het ministerie vervolgens een verbod op om zich nog actief te bemoeien met het landelijk schakelpunt. De verantwoordelijkheid kwam volledig bij het zorgveld te liggen, dat al versnipperd was en bevestigd raakte in haar silo’s.

Het zorgveld aan de bal

In reactie hierop initieerde minister Edith Schippers het Informatieberaad Zorg, waarin bestuurders van koepel- en brancheorganisaties zitting namen. Leveranciers en regio’s werden hierin echter niet meegenomen. Het beraad richtte zich op domeinoverstijgende digitaliseringsopgaven en standaardisering.

Toch vroegen koepelorganisaties in 2018 om een nadrukkelijkere rol voor VWS, als enige partij die boven de sectorale belangen kon opereren. VWS moest regie nemen, niet alleen met geld en overlegtafels, maar ook met wetgeving. Dit leidde tot de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz). Maar wetgeving is traag, en implementatie in processen en systemen vergt nog meer tijd. De bal kwam weliswaar bij VWS te liggen om kaders en voorzieningen te scheppen, maar het speelveld bleef verdeeld. De belangen van leveranciers vormen daarin een extra complicatie. Het is dan ook niet verrassend dat specialisten aangeven nog weinig van de veranderingen te merken – en dat geldt waarschijnlijk voor veel andere zorgverleners.

Wijzen naar elkaar helpt niet

Ik heb mijn kinderen geleerd: als je wijst naar een ander, wijzen er drie vingers naar jezelf. We lossen de problemen die patiënten en zorgverleners ervaren niet op door de bal op een ander veld te leggen. We kunnen blijven wijzen naar leveranciers die maar niet met gebruiksvriendelijke en betaalbare koppelingen komen, of naar VWS omdat bijvoorbeeld de implementatie van generieke functies nog steeds een uitdaging is. Maar meer wetgeving en een nieuw landelijk EPD zijn slechts een langzaam werkend perspectief.

Wat kunnen we doen?

In de versnipperde zorgwereld is de FMS een invloedrijke en ervaren speler. Zoals zij de kwaliteitsstandaard voor de Basisgegevensset Zorg (BGZ) heeft ontwikkeld, kan zij nu ook bijdragen aan:

  1. Gestandaardiseerde verslaglegging binnen specialismes en ziekenhuizen.
  2. Actieve samenwerking met huisartsen, apothekers en langdurige zorg.
  3. Druk op leveranciers om goed werkende en interoperabele systemen te realiseren.
  4. Druk op ziekenhuisbesturen om open in plaats van gesloten systemen te omarmen.

Kortom, het zorgveld moet nog meer midden in het spel gaan staan en digitalisering als een teamsport beschouwen.

De rol van VWS en leveranciers

Om digitalisering in de zorg écht vooruit te helpen, is samenwerking essentieel. VWS is geen onmachtige regisseur, maar een speler of coach die samen met het zorgveld moet werken aan de realisatie van strategie. De focus moet liggen op wat nú haalbaar en nodig is: niet meer wetgeving, maar de implementatie van robuuste voorzieningen, een landelijk dekkend netwerk, een platform zoals Cumuluz en gestandaardiseerde patiëntinformatie, zoals België dat doet met een domeinoverstijgende patiëntsamenvatting.

Leveranciers hebben hierin een cruciale rol. Het is tijd om af te stappen van gesloten systemen en actief bij te dragen aan interoperabele, werkbare oplossingen. Het zorgveld – inclusief medisch specialisten, huisartsen, langdurige zorg  en ziekenhuizen – moet gezamenlijk de druk opvoeren om te zorgen dat digitale oplossingen op een voor zorgverleners bruikbare manier in dienst staan van zorgverleners en patiënten.

Digitalisering is een teamsport

Om digitalisering in de zorg vooruit te helpen, moeten we afstappen van een verdeelde aanpak. De bal ligt niet bij één speler, maar bij iedereen. VWS biedt de voorzieningen en bewaakt de spelregels, het zorgveld geeft invulling aan de strategie en leveranciers leveren de technische ondersteuning.

Digitalisering in de zorg is geen wedstrijd die we kunnen uitspelen door naar elkaar te wijzen. Het is een teamsport – en het wordt tijd dat we samen het spel gaan spelen.

management, samenleving

Digitalisering in de Zorg

Een reactie plaatsen

Er is nog zoveel de doen

Zoveel te doen, er is nog zoveel te doen (Vrij naar DoeMaar). 

Het is een mantra dat op bijna alle grote thema’s van toepassing is. Of het nu gaat om de wezenlijke uitdagingen waar we als samenleving voor staan of al die onderwerpen die dagelijks in het nieuws komen. Het geldt zeker ook voor ingewikkelde onderwerpen in de digitalisering in de zorg, het beschikbaar krijgen van gegevens in het zorgproces en voor verbetering van de zorg. Op een rationeel niveau is er een grote overeenstemming dat urgentie is om tot verandering te komen. De demografische ontwikkeling liegt niet. Zorgvraag en zorgaanbod zijn steeds moeilijker te matchen binnen bestaande kwaliteitscriteria en het bewaken van betaalbaarheid. Op rationeel niveau begrijpen we de logica dat digitalisering deels een bijdrage kan leveren.  

Digitalisering waarvan

Digitalisering in de zorg is vaak synoniem aan elektronische vastlegging in dossiers en uitwisseling van gegevens. De ontwikkeling van de systemen die hiervoor bedoeld zijn hebben hun oorsprong in het administratieve proces en zijn gegroeid tot patiënten- en cliëntendossiers. Het gebruik en de gebruiker daarvan zijn veranderd. Veel aandacht gaat nu nog uit naar het verbeteren van de EPD’s en ECD’s om deze beter te laten aansluiten op de werkwijze van de zorgverlener. Gebruiksvriendelijkheid en verbeteren in de manier van registreren zijn daarbij belangrijke uitgangspunten.  

Aangezien verschillende sectoren hun eigen (automatiserings)tradities hebben en in zekere zin ook hun eigen medische taal spreken zien we dat in de uitwisseling van gegevens, er vaak omslachtige procedures moeten worden gevolgd. De systemen voor vastlegging zijn verschillend en de licht babylonische spraakverwarring is een gevolg van de andere werkwijze, andere manieren van vastlegging en andere automatiseringstradities.  Dat probleem is al lang onderkend: de inzet op standaardisatie is daarbij een voor de hand liggen oplossing: het ministerie heeft dat vertaald naar twee gevleugelde termen: eenheid van taal en eenheid van techniek, waarbij standaarden en normering het middel zijn dit te bereiken. 

In eerdere blogs heb ik al aangegeven hoe we slimme processen leiden tot een slimmere zorg zowel vanuit perspectief van de burger (de patient) als de zorgverlener. En hoe door inzet van nieuwe technologie ook de zorgverlener slimmer worden kan worden, niet alleen in haar of zijn professie (door inzet van AI of robotisering) maar ook in de uitvoering van de professie (telemonitoring – online consults). De ervaringen die zorgverleners hebben opgedaan tijdens Corona hebben daarbij veel gebracht. In afspraken die VWS met het zorgveld heeft gemaakt, wordt er gesproken over passende hybride zorg. 

Binnen het systeem – buiten het systeem

Als het gaat over digitalisering in de zorg, dan zien we in zekere zin een conventionele benadering. Het zorgproces staat centraal en we zoeken de digitaliseringsoplossingen vooral in het optimaliseren van het proces of de uitwisseling. In de wereld van het procesdenken is het vooral structureren en optimaliseren maar dan wel in een speelveld waarin de spelers dat op hun eigen manier willen doen. Daarbij houden we ons gevangen in een gedachte dat dat digitalisering ondersteunend moet zijn. Terwijl de kracht van digitalisering juist kan zijn dat deze ook transformerend werkt. We hebben dat in andere sectoren ook zien gebeuren; denk aan muziekindustrie, de opkomst van de streamingdiensten, de reisbranche en traditionele sectoren als het bankwezen.

Veel van onze inspanningen zijn gericht om binnen alle bestaande structuren met oog voor de veelzijdige belangen digitalisering vorm te geven. Dat geldt binnen een instelling, dat geldt binnen een regio en dat geldt zeker ook over instellingen en regio’s heen. Terwijl we al lang weten dat de reis van de burger als zorgvrager niet beperkt is tot een instelling maar zeker bij de meer complexe vraagstukken een spectrum van zorgverleners vraagt: netwerkzorg is allang gemeengoed. Alleen is het stelsel nog maar beperkt ingericht op netwerkzorg.

Dilemma’s

In de verandering van de zorg houden we elkaar niet alleen gevangen in een wereld van belangen, maar ook in een wereld van woorden. Aangezien we ervaren hebben hoe slecht EPD’s en ECD’s aansluiten op het werk van de zorgverlener en hoe slecht deze ondersteuning vindt in het registreren van gegevens vervallen we in de reflex dat digitalisering ondersteunend moet zijn. Ondersteunend betekent in veel gevallen de digitalisering van het bestaande: daarmee ontwerpen we de remmende kracht voor verandering. Digitalisering van bestaande processen en uitwisseling weerhouden straks de flexibiliteit die nodig is voor echte verandering. De management tegeltjeswijsheid zegt dat het nieuwe de bedreiging van het goede. Het tegendeel is evenzeer waar: als het goede gelijk is aan het bestaande, groeit de last naar de toekomst. Uitvoeringsorganisaties hebben die les al lang onderkend hoewel door tal van factoren zij ook niet altijd in staat zijn boven het niveau van bewust onbekwaam uit te komen. Er is een aantal terugkerende dilemma’s

Iets wat ingewikkeld is moet je (ont)wikkelen. 

Het klinkt als een spel met woorden maar we noemen graag zaken ingewikkeld omdat we deze binnen bestaande grenzen willen oplossen: dat leidt veelal tot suboptimale resultaten. Wil je tot een echte transitie komen, dan moet je bereid zijn het bestaande ter discussie te stellen en het stelsel zelf te ontwikkelen. En ook beseffen dat in de complexe organisatie die in de zorg is gecreëerd de verandering tijd nodig heeft.

Maatschappelijk belang is geen optelsom

Maar daarin houden we elkaar vaak gevangen in bestaande belangen: er zijn maar weinig organisaties erop gericht zichzelf overbodig te maken. Liever creëren zij een institutionele dan wel een wettelijke verankering waarmee zij garanties krijgen voor hun eigen continuïteit. Er zijn dan ook geen echte prikkels zeker in een omgeving waar geld nog steeds ruim beschikbaar is. Geld is de stuwende kracht: het is de wortel die partijen in beweging zet. Veel geld creëert veel beweging, maar niet altijd gericht. Weinig geld betekent vaak overwogen keuzes. 

Wat zij niet kunnen, kunnen wij wel

De zorg staat in een moeizame verhouding tot de overheid. De inspanningen om digitalisering vorm te geven is binnen de instelling vaak succesvoller dan tussen de zorgprofessionals. Vrijwel iedereen vindt de voortgang traag, en de verwachting is dat wanneer een overheid een regisserende rol krijgt, regie neemt, de vraagstukken zich wel oplossen. Een ministerie kan besluiten voorstellen, kan geld ter beschikking stellen, wetgeving ontwikkelen maar een ministerie heeft geen primaire rol in implementatie. Uiteindelijk hebben de zorginstellingen daar zelf een hand in. Regie neerleggen bij de overheid is geen garantie voor succes als je niet nadrukkelijk onderdeel bent van het veranderproces.

Maar een stelsel wijzig je niet zomaar

Nederland kent veel grote uitdagingen: bij gebrek aan een beter woord noemen we het transitie. Of het nu gaat over klimaat, energie, volkshuisvesting, migratie: de onderliggende stelsel zoals die zijn gegroeid voldoen niet meer. We zien de symptomen en doen aan symptoombestrijding. Voor de zorg, en zeker voor digitalisering in de zorg, geldt hetzelfde. Het historische gegroeide zorgstelsel met daarbinnen de verschillende digitaliseringoplossingen, regelgeving van decennia terug gericht, of recenter wetgeving gericht op de problemen van tien jaar geleden is niet houdbaar. Maar alleen als je de bereidheid hebt niet binnen het stelsel te optimaliseren, maar het zorgstelsel en het informatiestelsel grondig te herzien, kan je de zorg betaalbaar, toegankelijk en kwalitatief op niveau houden.

management, samenleving

De wet van behoud van gedoe

Een reactie plaatsen

“The best available theory will work less well than more modest incremental comparisons.”

 Charles Lindblom, The science of ‘muddling through’ (1959)

Vlak na de zomer van 2021 dalen we van  zolderkamer naar beneden. We vinden onze weg naar kantoren waar het management tijdens de crisis besloten had het leasecontract op de stoelen op te zeggen. Hurktafels of thuiswerken op stoelen die in bruikleen waren gegeven. Inmiddels heb ik de weg naar boven weer gevonden. De avondlockdown, boosters, een omikron dreiging vragen een opnieuw waardering van de thuiswerkplek. Modellen met grote onzekerheden onderbouwen doortastende beslissingen. Iedere week zien we dat kleine beslissingen onvoorziene consequenties hebben. De oplossing van de onvoorziene consequenties leidt weer tot nieuwe vraagstukken. Bedrijven die in de lockdown de leasecontracten voor hun meubilair opzegden, zien dat het nieuwe leasecontract tegen een hogere prijs gaat en vanwege algemene problemen in logistieke ketens stoelen beperkt leverbaar zijn: kortom gedoe. De compensatieregelingen voor burgers die slachtoffer zijn geworden van gaswinning of van falend beleid, veroorzaken weer hun eigen problemen in de afwikkeling. En de gecompenseerden blijken weer deels diegenen te zijn waardoor in oorsprong de strenge regels en het strenge toezicht gekomen zijn: gedoe.

Gedoe vinden we op allerlei niveau’s, soms in de vorm van klein leed, soms met meer serieuze gevolgen. Het gedoe heeft vaak een groot intermenselijk karakter. Zeven maanden kabinetsformatie en we zijn terug waar we vorige keer zijn opgehouden. Ondertussen is elke mogelijke constructie langs geweest, heeft iedereen wel weer een keer de maat genomen. En de grote problemen zijn verschijnen in rapporten, in beleidsvisies, in de media. Een half jaar later formeren leidt echt niet tot een extra opwarming van de aarde of het eerder compenseren van burgers die onheus zijn bejegend.

Al meer dan 10 jaar gedoe

Kijken we naar serieuze vraagstukken waar het bijvoorbeeld gaat om de kwaliteit van zorg en de noodzaak tot gegevensuitwisseling zien we sinds 2011 ook een opeenstapeling van divergerende bewegingen. Een rondedans om een centraal punt waarbij de spelers maar moeizaam in de maat kunnen komen. In 2011 kwam er een einde aan een groot initiatief van de overheid: het landelijk EPD dat gegevensuitwisseling in de zorg moest faciliteren kwam in de Eerste Kamer tot stilstand. Omwille van privacy reden werd het wetsvoorstel verworpen. Direct betrokkenen noemde het mislukken van het landelijke EPD later een briljante mislukking. Het landelijke EPD heeft van begin af aan te maken gehad met een naamgeving die op het verkeerde been zette. Interessant is natuurlijk dat we een decennium later ons nauwelijks druk maken om opslag van patiënteigen gegevens. De vaccinatieregistratie is daar een mooi voorbeeld van.

Maar in 2011 kreeg VWS te verstaan dat zij zich moest onthouden van bemoeienis met uitwisseling van gegevens. Het was aan de markt, aan het zorgveld om ervoor te zorgen dat gegevensuitwisseling in de zorg haar plek zou krijgen. Het convergerend punt was het realiseren van interoperabiliteit. In 2014 gaat met het Informatieberaad een bestuurlijk gremium van start om vertegenwoordigers van zorgpartijen een tafel te geven waarover interoperabiliteit gezamenlijke afspraken kunnen worden gemaakt.

Interoperabiliteit maakte als term plaats voor het realiseren van een duurzaam informatiestelsel. Inzet op standaardisatie en ontwikkeling van persoonlijke gezondheidsomgevingen worden belangrijke thema’s. De overheid initieerde subsidieregeling waarbij ziekenhuizen portalen kunnen ontwikkelen voor hun patiëntgegevens. VIPP 1 gericht op ziekenhuizen kreeg een opvolger met VIPP 2. Elke sector claimde haar eigen VIPP regeling met namen als Inzicht, Open en Babyconnect. De VIPP regelingen hoe goed bedoeld hadden het effect dat sectorale aanpakken werden versterkt. En de hypotheek op interoperabiliteit is vergroot.

En als het stelsel vastloopt

In 2018 sloeg de teneur om. Ondanks afspraken over standaarden, ondanks heel veel inspanningen komt de zorg en de markt niet veel verder. Sterker nog bij de ziekenhuizen zijn langzamerhand maar twee spelers dominant geworden in de EPD markt. Standaard oplossingen krijgen een hoog maatwerkgehalte en uitwisseling tussen twee gelijksoortige EPD problemen blijkt problematisch. En de persoonlijke gezondheidsomgevingen nemen niet de vlucht die de overheid had bedacht.

De instrumenten waarmee de overheid probeerde de gegevensuitwisseling te stimuleren – veel koffie schenken en financiële middelen ter beschikking stellen blijken onvoldoende hun werking te hebben -.  De roep om een overheid die regie moet nemen, komt terug. Ingezonden brieven van koepelorganisaties maakten het punt stellig.

Maar wat als een ministerie jaren lang zich heeft onthouden van het nemen van regie, wat vraag je dan van een overheid. De respons is dan bijna voor de hand liggend. Als meer geld een beperkte optie is en koffie drinken niet voldoende garanties biedt voor een vaste koers, dan ligt wetgeving voor de hand. De focus verplaatste zich van gegevensuitwisseling van professional naar patiënt (VIPP), van persoonlijke gezondheidsomgevingen naar gegevensuitwisseling tussen zorgprofessionals. De eerste stappen naar wetgeving op het vlak van elektronische gegevensuitwisseling was geboren.

Maar wetgevingstrajecten vragen geduld. En geduld is niet de reden om de overheid te vragen regie te nemen. En wetgeving op het vlak van gegevensuitwisseling is nieuw, en waar moet je die wetgeving dan precies op richten. Nu het het zorgveld duidelijk wordt dat wetgeving een weg van de lange adem is, ontstaat een nieuw verlangen. De vele miljoenen euro’s die zijn geïnvesteerd in vaak 1 op n gegevensuitwisseling (patiënt portalen) renderen onvoldoende en dragen ook maar beperkt bij aan hogere doelen. Niet de wetgeving maar de ontwikkeling van infrastructuur en gemeenschappelijke voorzieningen moeten volgens een belangrijke stakeholder een snelweg creëren voor elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Langs een parallel spoor wordt de overheid opnieuw opgeroepen regie te nemen maar dan op een aanpak die niet geheel in lijn is met wat vanuit WEGIZ is bedacht. Kortom behoud van gedoe.

Regie als reflectie

In de laatste anderhalf jaar heeft de overheid geleerd wat het betekent om regie te nemen. De bestrijding van COVID 19 bood een noodgedwongen speelveld waarin de overheid, en dan met name het ministerie van VWS, regie naar zich toetrok. En dan op een breed terrein met maatregelen die burgers onder druk van een bezwijkende zorg grote concessies lieten doen. De calvinistische genen bleken ondanks zes decennia ontkerkelijking niet uitgewerkt. De reflex om in tijd van crisis naar boven te kijken en te vragen om sterk leiderschap nemen de aangesproken personen dan vaak ook letterlijk. Regie op de inkoop van beademingsapparatuur, regie op de aankoop van beschermende middelen, regie op instanties die moeten vaccineren, regie op app ontwikkeling. De lijst is willekeurig en veel langer dan dat. Maar regie betekende hier voor de overheid ook een veelheid van spoedwetgeving om bepaald gedrag af te dingen

Bij een evidente crisis zoals een pandemie of een overstroming is de roep begrijpelijk: bij een sluimerende de vraag zoals elektronische gegevensuitwisseling in de zorg duidt de roep om regie een signaal eerder op het falen van een systeem. Het netwerk waarin allerlei publieke en private partijen opereren delen in abstracte termen een gemeenschappelijk belang, maar zijn ondertussen gevangen in tal van beslissingen die het verleden hebben plaatsgevonden: beroepsgroepen die hun eigen taal hanteren, die hun eigen technische oplossingen hebben en waar sectorale standaardisatie een drempel vormt voor interoperabiliteit. Wat gaat regie hierin bewerkstelligen? Is dat het afdwingen van eenheid van taal en techniek zoals de minister van VWS de Tweede Kamer voorhoudt. Regie in een mankerend systeem is een reflectie die slechts een garantie biedt voor behoud van gedoe.

Maar wat dan wel?

Een van de eerste automatiseringsoperaties van Nederland was de automatisering van de Postcheque en Girodienst. We gaan dan zestig jaar terug in het verleden van de automatisering. Het was een in voor die tijd uiterst innovatief traject waarbij gelijktijdig werd gewerkt aan een organisatorische en technologische verandering. Het veranderproces was geïnspireerd door ideeën over synergetisch produceren. Kenmerkend voor de aanpak was dat een paar onderliggende principes de automatisering begeleidden. Die principes waren sterk verankerd in de cultuur van de organisatie. Voorwaarts maar behoedzaam. Eén van de principes was dat het nieuwe de vijand was van het goede. Een tweede principe was dat automatisering stap voor stap moet gebeuren. Veel mislukte automatiseringsprojecten zijn voorbij gegaan aan deze simpele principes. Het samenspel van organisatie, cultuur en technologie is vaak een makke.

De digitale transformatie waar de zorg in de breedte voor staat vraagt van de zorgsector niet dat zij zich wentelt in het verleggen van het regievraagstuk. De winst van de Coronacrisis is niet dat we moet geloven in een bazige overheid die door middel van met retoriek omkleedde spoedwetgeving komt om gedrag te effectueren, maar dat het toont waar samenwerking toe kan leiden. De voortgang op het vlak van digitale transformatie kwam voort uit een enorme bereidheid over eigen belangen heen te stappen en samenwerking te zoeken. Deze samenwerking kwam voort uit een gemeenschappelijk doel. Hierin zit een tweede set van principes die zoals eerder betoogd veel dichter tegen die van de complexiteittheorie liggen. Eerder heb ik daar de analogie van de zwermtheorie geïntroduceerd.

Het zelforganiserend vermogen van een vlucht spreeuwen berust op drie principes:

  • Iedere spreeuw probeert dichter bij het middelpunt van de groep spreeuwen in zijn directe omgeving te komen.
  • Iedere spreeuw probeert een kort mogelijke afstand tot de spreeuwen in zijn directe omgeving te bewaren.
  • Iedere spreeuw probeert zijn snelheid gelijk op te laten lopen met de die van spreeuwen in zijn directe omgeving

Systeemfalen los je niet op door wetgeving en centrale regie, maar los je op door binnen het systeem actoren in hun rol te laten acteren. Daarbij kan je roepen om versnelling maar als je geen rekenschap geeft aan diversiteit, aan de historische ballast dan loopt elke poging tot versnelling spaak. Het blijft gedoe.

Naar analogie van de lessen van automatisering, vanuit digitale transformatie en de metaforische zwermtheorie zijn er drie principes die het gedoe binnen kaders kan houden

  • We moeten vertragen om te kunnen versnellen: focus daarbij op wat vandaag mogelijk is en niet op wat morgen moet kunnen;
  • De wil tot samenwerking is de sleutel: zet in waarop energie zit. Zoals iedere spreeuw zeven vogels in directe omgeving  in beeld heeft richt ook zo je samenwerking en zorg voor gelijktijdig oplopen;
  • Ga niet voor een lijst van tien doelen of tien knelpunten. Breng focus aan op daar waar het in gegevensuitwisseling het meest knelt. Laat liever drie zaken succesvol zijn dan de duizend bloemen die het zorgveld nu typeert.

De drie principes zijn geen garantie voor succes. Gedoe – ‘the science of muddling through – past bij onze eigen overschatting van onze rationaliteit: “Limits on human intellectual capacities … set definite limits to man’s capacity to be comprehensive.” ‘(Lindberg, 1959). De ruis die we continue met elkaar produceren in onze menselijke interacties is een ook een van de historische constantes. En deze ruis is de laatste decennia alleen maar exponentieel gegroeid. En een garantie voor een behoud van gedoe.

samenleving

Als technologie in verkeerde handen valt

Een reactie plaatsen

Man is a rational animal. So at least I have been told. Throughout a long life I have search filigently for evidence in favor of this statement. So far, I have not the good fortune to come across it.

  • Bertrand Russel –  (uit Stephan Pinker, Rationality)

Onlangs zag ik met mijn gezin de laatste Bond, No time to die. Het is een klassieke Bond met achtervolgingsscenes, een getraumatiseerde slechterik en een 007 die zich inzet voor het redden van de wereld. Onderdeel van het plan om de wereld te vernietigen was de verspreiding van een stof waarmee nanobots via de huid mensen zouden besmetten. En daarmee een aanzienlijke reductie van de populatie zou bewerkstelligen. Geen onbekend thema in deze tijden. De fictieve wereld van de film is altijd een reflectie van wat er in de maatschappij gebeurt of staat gebeuren. De mens heeft een bijzondere verhouding tot technologie. Het vooruitgangsdenken leidt ertoe dat we een enorm vertrouwen hebben in de oplossingen die technologische vooruitgang ons bieden. En tegelijkertijd is technologische vooruitgang vaak de Nemesis waartegen we ons weer met nieuwe technologische vooruitgang teweer moeten stellen.

Is technologische ontwikkeling autonoom?

Dat technologie niet autonoom is hebben al veel filosofen en technologiewetenschappers aangetoond. Zelf ben ik ooit geschoold in sociaal constructivistisch denken van Wiebe Bijker. Dat denken heeft weer raakvlakken met de theorieën en opvatting van Bruno Latour. Wetenschappers, onderzoekers, uitvinders, organisaties werken in allerlei zichtbare en deels onzichtbare netwerken aan technologische ontwikkelingen, in het gebruik wordt technologie gedefinieerd en de herdefinitie leidt vaak weer tot nieuw gebruik. Discussie over maatschappelijk verantwoorde toepassing van technologie is geen nieuw thema; of nu gaat om medische technologie, DNA gerelateerde toepassingen, kernenergie, kunstmatige intelligentie of robotisering. Er is geen terrein waar de dialoog over het effect pas ontstaat als de toepassing daar is. En vervolgens de roep om regulering ontstaat.

Neem bijvoorbeeld robotica. Deze technologie vindt al in veel domeinen een toepassing. Veel industriële productie is zonder de toepassing van robotica ondenkbaar. We hebben een lange weg afgelegd sinds het productiesysteem van Henry Ford. Neem bijvoorbeeld de toepassing robottechnologie in de medische wetenschap die specialisten in staat stelt met een grotere precisie hun werk uit te voeren. Maar neem ook de technologie van robotsoldaten of autonome wapensystemen. Deze worden ontwikkeld in verschillende land met als doel de veiligheid en effectiviteit van het leger te vergroten. De technologie beweegt zich langs een dunne lijn van waar menselijk ingrepen gewenst of waar een systeem daadwerkelijk autonoom. En waarbij de vraag naar voren komt of internationale afspraken nog wel helpen deze technologie te beteugelen: foutje, bedankt.

In veel verschillende domeinen zien we dat wanneer een technologie er eenmaal is de menselijke creativiteit ertoe zal leiden dat er toepassingen ontstaan die mensen helpen (nucleaire geneeskunde) of de samenleving bedreigen (nucleair wapenarsenaal). En dat aanwezigheid leidt tot gebruik, en dat verkenning van mogelijkheden leidt tot toepassing. Denk aan het voorbeeld van de Chinese arts.  De bewerking van DNA die He Jiangku toepaste waarmee hij immuniteit tegen het AIDS virus creëerde riep een golf van verontwaardiging op. Maar als we nog een aantal jaren aanmodderen met Corona-achtige virussen wie zegt dat niet een minister van volksgezondheid hierin niet een killer applicatie ziet om onze vrijheid terug te geven. Of denk aan de wereldwijde onderzoeken die moeten leiden tot bescherming tegen virussen die nog tot ontwikkeling moeten komen. De vooruitgang die we in het éne centennium prijzen, is de technologie die we in volgend centennium verguizen. Of juist aanmoedigen. Een auto voor iedereen bood de weg naar vrije mobiliteit. Over een aantal jaar hebben we naast vliegschaamte ook wellicht autoschaamte. Zo was IVF eind jaren zeventig omstreden en is het nu algemeen maatschappelijk geaccepteerd.

In deze wereld die zo volatiel is, die door onderlinge verwevenheid vaak zo chaotisch is, kunnen we niet voorkomen dat technologie zich in allerlei gedaantes door ontwikkelt. In wat voor sommige een dystopische wereld is de nieuwe natuur ook een technologische natuur waarin we kunstvlees als normaal accepteren. In plaats van methaan producerende koeien in de wei, betrekken we ons vlees van fabrieken. De initiatieven voor kweekvlees zijn alom. We zien het ook in de medische technologie. Dat wat medisch kan – recent een kunsthart – leidt dikwijls tot wat medisch moet.

Surveillance als voorbeeld

De toepassing van technologie waarmee overheidsinstellingen in staat zijn surveillance toe te passen is bij uitstek een voorbeeld van het langzaam opschuiven van grenzen. Het zijn misschien de milde vormen van surveillance wanneer we het afzetten tegen andere vormen die zich aan de wereld opdringen. De staatsgedreven vormen van surveillance zoals in China gemeengoed aan het worden is waar de burger via een sociaal krediet systeem plus- en minpunten kan verdienen om te bewijzen dat er sprake is van goed burgerschap. Punten voor burenhulp en straat vegen, strafpunt voor burenruzie of afval op straat laten.

Veel kranten schetsen een beeld van surveillance die verder gaat dan camera’s die op straathoeken hangen, toepassing van AI, gezichtsherkenning en voor sommige groepen aangevuld met biometrische gegevens. Dit is een vorm van surveillance die mogelijk past in de traditie van China, maar waarbij wij de wenkbrauwen fronsen. Voor een deel van de bevolking lijkt het overigens minder een vraagstuk: zolang hierdoor veiligheid en stabiliteit ontstaat en de invloed op het dagelijkse leven beperkt is, is er voor veel Chinezen weinig aan de hand.

Maar er is een andere vorm van surveillance die stapsgewijs als een onzichtbaar virus onze samenleving binnendringt die we kritisch zouden moeten beoordelen. Alles wat wordt vastgelegd kan worden gebruikt. De geolocatie op je mobiele telefoon geeft de overheid informatie over verkeerstromen en mobiliteit, camera’s onderweg geven een indicatie over ons rijgedrag, het rioolwater onderzoek geeft indicatie waar wordt gesnoven of waar het Corona-virus oplaait. En als we op straat mogen rondlopen, monitoren camera’s onze aanwezigheid in de winkelstraat. Via onze smartphones is vast te stellen wanneer we waar waren.

Om fraude tegen te gaan, om onze veiligheid te vergroten, om terrorisme te bestrijden en om een pandemie de kop in te drukken verzamelen we steeds meer data, combineren we data, laten we algoritmes op data los om nieuwe inzichten te verwerven. En raken we steeds meer verweven in het web waarbij we vertrouwen moeten hebben in een overheid die zelf geen zicht meer lijkt te hebben op de algoritmen die worden gebruikt. Surveillance door overheid en surveillance capitalism waarbij de overheid juist wordt ondergraven, zijn twee kanten van een zelfde medaille. En veranderen bijna ongemerkt de samenleving die we kennen.

De verandering gaat stapsgewijs

Want zoals de samenleving permuteert, permuteert ook technologie, en zoals technologie permuteert, permuteert ook de samenleving. In een  continue dans met soms verstrekkende gevolgen. Het is als met de klimaatcrisis waar al meer dan vijftig jaar waarschuwingen over worden uitgesproken. Ik herinner me nog een gesprek vriendjes op het grasveld voor onze woning waarbij ik aankondigde vanwege de luchtvervuiling nooit een auto te zullen kopen. Dit was begin jaren zeventig. Deze belofte heb ik niet gehouden. De belofte nooit te gaan roken vanwege het schadelijk karakter rond diezelfde tijd heb ik wel gehouden. We weten als mensheid vaak allang waar schade individueel en maatschappelijk ontstaat, maar gedrag verandert in kleine stappen. En we zijn opgeteld blind voor het totaal van de individuele gedragingen. Natuurlijk maakt het geen enkele yota verschil of ik individueel elektrisch ga rijden (als dat al helpt) of de verwarming twee graden lager zet. In collectiviteit gedragen we ons als lemmingen. We weten het wel maar laat eerst Tata Steel groener produceren voordat we zelf in beweging komen.

En zo kunnen we ook tegen alledaagse toepassingen kijken als de CoronaCheck app. Geen voorbeeld van hemelbestormende technologie. Maar een die in het verlengde van vaccinatiecampagne opeens een belangrijke plaats gaat innemen in ons verlangen naar vrijheid. Waar veel eerdere maatregelen een overduidelijke gedragscomponent hadden: verplicht thuiswerken, avondklok, anderhalve meter, is de toepassing van de CoronaCheck een technologische ingreep die ook het gedrag van de samenleving moet beïnvloeden. Bij het begin van de Coronacrisis was de veronderstelling dat iedereen op enig moment Corona zou krijgen en dat groepsimmuniteit zou ontstaan nadat zeventig procent van de bevolking in aanraking was geweest.

We leren dat we hier te maken hebben met een wat venijniger fenomeen. Maar de toon van het debat verandert waarbij een bepaalde groep bewust of onbewust tot de paria’s van onze samenleving worden gebombardeerd. Indien je je zelf niet vaccineert, dan is ziek worden toch eigen schuld dikke bult en verklaar je jezelf niet solidair met de samenleving. Alsof je je door roken of overmatig drinken solidair toont met dezelfde maatschappij. De CoronaCheck had tot 1 november een beperkte werking. Primair een ingang voor horecabezoek. Vervolgens volgt de terrasbeperking. Hierin zien we een langzame verschuiving, een beetje nudging, de geesten wat rijpen totdat we ineens de verandering hebben geaccepteerd waar we eerst zo op tegen waren en waar de CoronaCheck eerst een paspoort naar de vrijheid was, zo is het voor mensen nu in feite een beteugeling van de vrijheid is.

En nu de CoronaCheck langzamerhand in meer segmenten van de samenleving het bewijs voor vrijheid wordt, en we binnenkort mogelijk gaan zien dat werkgevers in het kader van een veilige werkomgeving de grens voor gebruik gaan verlagen, zien we de kleine permutaties. Net zo sluipend als het ontstaan van de klimaatcrisis, of meer individueel het ontstaan van een terminale ziekte, permuteert de toepassing van een technologie de samenleving. Drie G staat binnenkort voor drie keer geprikt. En waar deze technologie zich beproefd heeft in een strijd tegen de éne crisis, wordt het een geaccepteerd middel bij een volgende nog onbekende crisisbestrijding. Misschien iets om een rookvrije generatie te bewerkstelligen. Voeg er nog een vleugje gamification aan toe en wie weet waar het toe leidt.

Rationaliteit als redmiddel?

Stephan Pinker houdt in zijn nieuwe boek in hartstochtelijk pleidooi voor rationaliteit. Hij laat zien dat de wereld van logisch redeneren, van kritisch denken en denken in oorzaak en gevolg de mens tot grootste prestaties heeft gebracht. Maar dat er een keerzijde die even waar is, waar in de wereld van belangen, overtuigingen, alternatieve waarheden de optelsom irrationeel lijkt. Misschien is dat ook wel het effect van schijnbare autonomie van technologische ontwikkeling. Net zoals de modelleurs bij RIVM ontdekken dat het gedrag misschien wel een bepalende factor is. De ceteris paribus uit de economische modellen, is ook dat wat technologische ontwikkeling drijft. Maar niet het individuele gedrag van een Dr Strangelove: in het collectief van allerlei individuele gedragingen en belangen neemt technologie een vorm aan die ons autonoom voorkomt. Met dit dubbelsnijdend zwaard hebben we het te doen.

Zoals Pinker verwoordt: “Progress is shorthand for a set of pushbacks and victories wrung out of an unforgiving universe. And it is a phenomenon that needs tob e explained…. The explanation is rationality. When humans set themselves the goal of improving the welfare of their fellows (as opposed to other dubious pursuits and redemption) and they apply their ingenuity in institutions that pool it with others’, they occasionally succeed (Pinker, 2021).”

Bron

Steven Pinker, Rationality, what it is, why it seems scarce, why it matters (2021).

samenleving

Doe Eens Normaal

Een reactie plaatsen

Een utopisch verlangen

Als in ons universum – dat zo rijk is aan dwalingen, legendes, historische gegevens en onware berichten – iets net zo waar is als het feit dat Superman Clark Kent is, dan is het absoluut waar. Zo niet, dan kan er altijd weer een vraagteken bij worden geplaatst…Dwazen hebben geloofd (en sommigen geloven het nog steeds) dat de aarde hol is. Maar iedereen weet te vertellen dat in het universum waarover in de Odyssee wordt verteld de aarde plat was.

Umberto Eco, 2013, 441.

Wie had zich een jaar geleden kunnen voorstellen dat we nu surfen naar een derde golf. Tenminste als we afgaan op de deskundigen van het OMT en het RIVM. Wie had zich een jaar geleden kunnen voorstellen dat we al zo gewend zijn aan het van huis uit werken dat het alternatief weer naar kantoor te gaan niet eens aantrekkelijk meer is. Wie had zich een jaar geleden kunnen voorstellen dat we van een intelligente lockdown in een strenge lockdown terecht zouden komen en al blij zijn als puberzoon of dochter weer een dag in de week naar school mag. Wie had zich kunnen voorstellen dat we ons neerleggen bij een avondklok, een één persoon per dag bezoekregeling en we opgetogen raken van de ruimte die we krijgen om met vier mensen te gaan sporten.

Wie had zich kunnen voorstellen dat er nog steeds grote delen van de samenleving maatschappelijk en economisch op slot zitten en we bedrijven dankzij tal van regelingen kunstmatig op de been moeten houden. Wie had zich kunnen voorstellen dat de premier de verkiezingsstrijd alleen kon op basis van zijn premierschap winnen, zijn leiderschap kon voeren en zijn eigen partijstandpunten ondergeschikt maakt aan de crisis. Van de wereld van vandaag hadden we ruim een jaar geleden geen schets kunnen geven. En komt er een wereld na COVID 19 die we als normaal gaan ervaren?

Zoeken naar een nieuw normaal

Toen COVID 19 nog nieuw was en we veronderstelden dat er na de eerste golf we deze crisis als kans moesten zien, waren er bespiegelingen over een nieuwe normaal: een betere balans tussen kantoor en thuis werken, we prezen de blauwe luchten en kregen eindelijk aandacht voor die andere sluipende verandering, waar David Attenborough afgelopen jaar getuigenis van deed. Als we dan toch netflixend op de bank zitten dan maar zijn indringende documentaire aanschouwen. Het nieuwe normaal kreeg navolging op politiek vlak. Zittende en aankomende politieke leiders omarmden het Building Back Better. McKinsey komt dagelijks met adviezen aan bedrijven hoe zich voor te bereiden op tijdperk na COVID 19.

De OECD waarschuwde voor een terugkeer naar een ‘business as usual’ waarin we op een destructieve manier met onze planeet aan het omgaan zijn. Post-covid investeringen moesten zijn gericht op duurzaamheid en veerkracht, waarbij we een aantal samenvallende crises in klimaat, biodiversiteit, maatschappelijke ongelijkheid zouden aanpakken. De focus moest liggen op wellbeing en inclusiveness. Joe Biden, Boris Johnson en Mark Trudeau adopteerden de slogan. Het World Economic Forum bracht Building Back Better nog een stap verder met ‘The great reset’: A new world could emerge, the contours of which it is incumbent on us to re-imagine and to re-draw.’

Covid 19 moet de wereld helpen in een post-pandemische wereld om een maatschappelijk en economische herstel te initiëren waarin duurzaamheid een leidend thema is voor herstel. Covid 19 moet helpen de vierde industriële revolutie vorm te geven. Regeringen wereldwijd zouden Covid 19 moeten aangrijpen om meer rechtvaardige uitkomsten te realiseren: markten zouden daarop moeten worden ingericht. Overheden moeten sturen op gelijkheid en duurzaamheid, en de innovaties moeten worden ingezet om een betere wereld te maken. Pijlers die Karl Schwab eerder heeft verwoord met een verschuiving van shareholder naar stakeholder capitalism.

Tegenover de utopische interpretatie staat  een dystopische invulling, waar er sprake is van een moderne variant van de slinger van Foucault. Wie een samenzwering wil zien kan overal het bewijs vinden. Juist omdat Trudeau, Biden, Johnson dezelfde term hanteerden zijn Building Back Better opgevat als een codetaal waarin in de voorzichtige variant globalisme, ‘groene’ belastingen, energieheffing en opheffen van armoede een rol spelen. Anderen die deze bespiegelingen minder welgevallig zijn, zien hierin ontstaan van nieuwe horigheid, waarin geen persoonlijk eigendom bestaat, er meer ‘surveillance’ ontstaat, de weg wordt geëffend naar een basisinkomen, ondernemerschap wordt gesmoord en individuele vrijheid wordt opgeofferd. Een seriële opvolging van lockdowns doen het midden- en kleinbedrijf de das om, en doorbreken fundamentele voedselketens wereldwijd. Solidariteitsheffingen liggen op de loer en we moeten ons opmaken voor een nieuwe socialistische heilstaat.  

Utopieën en dystopieën hebben gemeen dat hier een werkelijkheid achter wegkomt die we niet kunnen waarnemen. Zoals Umberto Eco schetst zijn imaginaire landen en utopieën dikwijls verbonden aan geheime genootschappen en broederschappen. De tempeliers, de vrijmetselaars en de graalridders leven in de hoofden van mensen. En misschien voeden deze beelden ook weer ons denken over het nieuwe normaal, of het verlangen naar een nieuw normaal. Een broederschap dat Davos als jaarlijks ontmoetingspunt heeft waarin de strategie voor de nieuwe wereld wordt bedacht. Borges die speelt met het fictie schetst een onvindbare plek als volgt.

Men vermoedt dat deze brave new world het werk is van een geheime vereniging van astronomen, biologen, chemici, algebraïsten, moralisten, schilders meetkundigen … geleid door een geniemens […] Eerst dacht men dat TIön niets dan chaos was, een onverantwoordelijke losbandigheid van verbeelding: nu weet men dat het een kosmos is, en de innerlijke wetten die het regeren zijn op schrift gesteld, al is het dan provisorisch.

(Jorge Luis Borges, 1940)

Het utopisch verlangen naar het nieuwe normaal

De politieke partijen hebben zich ver gehouden van de vergezichten die OECD en WEF ons hebben aangereikt. Zij zijn vooral bezig met de bedreiging zoals we die nog steeds ervaren: we bestrijden de crisis als een gezondheidscrisis. Het nieuwe normaal moet toch wel heel veel gelijkenis vertonen met het leven zoals we dat een jaar geleden kenden. Nadat we een jaar lang hebben gehoord dat de belangrijkste beloning voor ons goede gedrag het herwinnen van de vrijheid zou zijn, is de belofte inmiddels instrumenteel. Grootschalige vaccinatie plaveit immers de weg naar vrijheid. De eerste effecten zouden zichtbaar zijn: sommige politici durven het woord kantelpunt al in de mond te nemen, voorzichtig met de handrem erop. Fieldlabs moeten inzicht teven hoe we onze nieuwe normaal gaan vormgeven: het eerste experiment met de CoronaCheck is reeds uitgevoerd.

Die vrijheid lonkt, het bezoek aan mijn moeder zonder restricties en haar met een gerust hart een knuffel te geven na haar tweede inenting, de triple op een schaduwrijk terras, de vakantie op een zelfgekozen bestemming, collega’s ontmoeten op kantoor, vrienden uitnodigen zonder het gevoel te hebben me niet te gedragen, een voetbaltraining in een andere dan een 2 tegen 2 variant, alledaagse dingen die samen leven tot een samenleving maken. Alledaagse zaken die in ons bereik liggen maar ook plaatsvinden in een nieuw normaal.

Het normaal dat we naast ons paspoort een vaccinatiebewijs nodig hebben om ons nationaal en internationaal in vrijheid te bewegen, of een recente test waarbij we kunnen bewijzen dat we COVID 19 vrij zijn. Een normaal waar naast de tandenborstel een sneltest staat. Een nieuw normaal waarin mensen die zich niet willen vaccineren om religieuze of principiële redenen opeens niet solidair zijn met het grotere maatschappelijke belang. En waar de prijs voor dit principe een vorm van uitsluiting kan zijn. Een normaal waarin ons huisarrest wordt opgeheven met een nieuwe digitale groene kaart. Een normaal waarin COVID 19 endemisch gaat worden maar met een beleid dat op permanente crisisbestrijding lijkt. Een normaal waarin we als burger ongemerkt zoveel vrijheden hebben prijsgegeven dat we in de Romeinse traditie blij worden van brood en spelen: 5000 mensen die een Interland mogen bijwonen.

De WHO heeft een oude en een nieuwe definitie van groepsimmuniteit. De oude definitie komt sterk overeen met de wijze waarop onze overheid een jaar geleden tegen COVID 19 aankeek: uiteindelijk zouden we allemaal op enig moment het virus moeten krijgen: what doesn’t kill you, makes you stronger. Deze oude definitie van groepsimmuniteit zien we terug in India. Met een relatief jonge bevolking is het immuniteitssysteem versterkt. Europese landen zoeken hun heil in de nieuwe definitie van de WHO. Israël is misschien wel het lichtend voorbeeld met een stevig vaccinatieprogramma (vaccins in ruil voor data, waar klinkt dat naar?) en vaccinbewijzen die de samenleving open maken. Met het endemisch karakter wat onze deskundigen ook al voorspellen, betekent dat we ons nu al kunnen opmaken voor de volgende ronde van vaccinaties. De Britse variant, de Braziliaans variant, de Bretonse variant tot er een variant komt waar Pfizer, Moderna, AstraZeneca of Jansen niet in voorzien.

Een geschiedenis van imaginaire landen

Nadenkend over de contouren van het nieuwe normaal belandde ik in het boek van Umberto Eco, De geschiedenis van imaginaire landen. Hij leidt ons over een platte aarde naar de antipoden, hij brengt El Dorado in beeld, schetst de weg naar Atlantis, naar Mu, naar Hyperborea. Hij volgt het pad van de heilige graal en verkent de eilanden van Utopia van Thomas Moore. We passeren met hem Terra Australis en luilekkerland. En hij laat zien dat zelfs in de twintigste eeuw we nog tot nieuwe legendes in staat zijn, soms stoelend op publiek bekend bedrog, van een wereld in een concave aarde met een hoog intelligent ras en UFO’s die de poolgaten verlaten tot de legende van Rennes-le-Chateau. In de geschiedenis van onze mensen zijn we keer op keer in staat gebleken met de kennis van dat moment tot waarachtige en fabuleuze interpretaties te komen. In de vaste overtuiging dat we de waarheid aanschouwen. Hoe gaan we over vijf jaar kijken naar wat een breukvlak in de geschiedenis kan zijn: volgen we de sporen van een vierde industriële revolutie of leidt het breukvlak tot de apocalyptische invulling waar Attenborough voor waarschuwt. En met hem velen anderen.

Ik zou me graag willen voorstellen hoe de imaginaire wereld van 2025 eruit ziet. Of misschien wel die van 2022. Een wereld waarin voormalige denkers des vaderlands in gesprek gaan met virologen en epidemiologen. Een wereld waarin we elkaar niet wetenschappelijk de maat nemen maar bevragen en zo de kennis ontwikkelen die we nodig hebben in een wereld die permanent aan het veranderen. Dat we niet alleen oog hebben voor het hier en nu maar voor de dag na overmorgen. Dat we beseffen dat we meer aan embracement management moeten doen en minder outbreak management: iets meer oude WHO definitie en iets minder nieuwe WHO definitie, iets meer India en iets minder Israël. En waarin we COVID 19 zien als een rimpeling die ons wakker maakt voor meer fundamentele veranderingen om ons heen: nauwelijks zichtbaar, nauwelijks voelbaar, gemakkelijk te ontkennen tot het kantelpunt is bereikt.

Bronnen

http://www.oecd.org/coronavirus/policy-responses/building-back-better-a-sustainable-resilient-recovery-after-covid-19-52b869f5/.

https://www.weforum.org/agenda/2020/07/covid19-this-is-how-to-get-the-great-reset-right.

Umberto Eco, De geschiedenis van imaginaire landen en plaatsen (2013).

Jorge Luis Borges, geciteerd in Umberto Eco, De geschiedenis van imaginaire landen en plaatsen (2013, 325)

samenleving

Balancerend tussen Feit en Fictie

Een reactie plaatsen

Greep op onzekere tijden.

We’re better at predicting events at the edge of the galaxy or inside the nucleus of an atom than whether it’ll rain on auntie’s garden party three Sunday from now.

Marcus du Sautoy, What we cannot know  (2019)

Als historicus leer je al vroeg dat feiten alleen in context betekenis krijgen. Er zijn gebeurtenissen die we koppelen aan jaartallen, aan data. Die gebeurtenis noemen we een feit. Maar de gebeurtenis zelf kunnen we nooit objectiveren. Op basis van de beschikbare informatie interpreteren we de gebeurtenis, kijken welke handelingen hebben geleid tot het ontstaan van gebeurtenis en wat de gevolgen zijn van een gebeurtenis. Alleen de interpretatie van de gebeurtenis is afhankelijk van de diegene die interpreteert en het tijdvak waarin de persoon zelf opereert. Daarmee krijgt geschiedenis en de interpretatie van de geschiedenis een dynamisch karakter.

Waar in de Nederlandse geschiedenis de tachtigjarige oorlog (die ook al niet tachtig jaar lang was) een strijd tegen de overheersers was, is deze in de Spaanse geschiedenis een opstand tegen het rechtmatig gezag: voor de een de vrijheidstrijder voor de ander de opstandeling. Niet dat de historicus zich daarin onderscheidt van de natuurkundige of andere wetenschappers. Alleen lijkt de objectiveerbaarheid daarvan groter. De natuurkundige wordt gestuurd door de overheersende wetenschappelijke theorie, zijn eigen waarnemingsvermogen en zijn eigen wiskundige afleidingen. De objectiveerbaarheid lijkt daarmee groter dan die van de historicus.

Op zoek naar een benaderbare werkelijkheid

De historicus leert dat hij zijn verhaal moet vertellen op basis van feiten zoals die zich aan hem voordoen, die hij probeert onderbouwen met bronnen, met informatie, met beelden, met objecten. Hij is zich terdege van bewust dat het feit vaak een tijdgebonden sociale constructie is. Daarmee heeft hij een ambigue verhouding met de objectieve feiten. De feiten zijn de bouwstenen van het verhaal dat hij vertelt: alleen is het feit in zichzelf geconstrueerd. De historicus is zich er van bewust dat hij op zijn best een benadering van de werkelijkheid creëert. Maar nooit de werkelijkheid zelf.

Er zijn veel wetenschapsgebieden die een minder ambivalente verhouding hebben met feiten. Of waar de waarheid een puur modelmatig karakter heeft. En daar mee kunnen ontdekkingen zoals die van de Marjorana deeltje door nieuwe berekeningen plotseling verdwijnen. In het politieke debat is de waarheid fluïde, net zoals feiten zeker politiek geconstrueerd zijn. Daar waar wetenschap de politiek raakt worden uitkomsten of adviezen die wetenschappelijk gebaseerd worden ook die feiten vloeibaar. De nuance die de wetenschapper aanbrengt en de voorzichtigheid waarmee de wetenschapper zijn of haar bevindingen presenteren worden al snel een onomstreden feit. En de voorspelling een waarheid waarmee we het handelen rechtvaardigen.

Marcus du Sautoy heeft in 2019 een boek uitgebracht waarin hij de grenzen van onze kennis verkent. Als hoogleraar wiskunde met een bijzondere leerstoel Public understanding of Science bestrijkt zijn boek verschillende kennisgebieden. Hij analyseert de zoektocht naar het kleinste deeltje, niet waarneembaar, maar wel afleidbaar: zoals Heisenberg stelt: De Sautoy haalt daarbij Heisenberg aan die stelt dat In fact, the smallest units of matter are not physical objects in the ordinary sense: they are forms, ideas which can be expressed unambiguously only in mathematical language (228)’. Hij verkent de grenzen van het universum: tot waar kunnen we die onderzoeken, waar zijn de grenzen van oneindigheid.

Tussen de exactheid van de wiskunde en die van de natuurkunde en het narratief van de historicus zitten naast de aanwijsbare verschillen ook een belangrijke overeenkomst: het verleden is net zoals de toekomst iets wat wij nooit zullen kennen. De basis voor de overeenkomst zit wat in de jaren zeventig bekend is komen te staan als de chaos theorie. In essentie stelt deze theorie dat dynamische systemen gevoelig zijn voor kleine variaties. En dat door kleine variaties er grote verschillen in de uitkomsten kunnen ontstaan. De meest bekende verwoording komt van de meteoroloog Lorenz: Does the flap of a butterfly’s wings in Brazil set off a tornado in Texas (Du Sautoy, 98). Modellen over het weer, over economische ontwikkeling, over verkiezingsuitkomsten en virologen ondergaan allen hetzelfde lot: naarmate ze verder dan enkele dagen, soms weken wegliggen neemt de variatie in uitkomsten toe.

Voorspellingen als feiten

In de wetenschap spelen modellen een belangrijke rol. Modellen helpen te redeneren over de werkelijkheid. In de exacte wetenschap zijn het vaak mathematische modellen die een onderbouwing geven van een theorie. De sociale wetenschappen hebben lange tijd gestreefd naar een dergelijke exactheid. In de wetenschap zijn we steeds verder gegaan met het modelleren van de werkelijkheid: economen zijn na de economische crisis verguist vanwege de kwaliteit van het modellen. Taleb heeft hier in diverse publicaties gehakt van gemaakt. Weinig minder kritisch is hij overigens over de medische wetenschap. Geschiedenis is in zijn ogen geen wetenschap. Iedere crisis heeft blijkbaar ook recht op zijn eigen modelmatige werkelijkheid. In de huidige crisis varen we op de modellen van het RIVM. De uitkomsten van deze modellen presenteert RIVM met enige voorzichtigheid: zij zijn zich er van bewust dat niet virologische maar wel statistische deskundigen nauwkeurig meekijken, en kennen hun eigen aannames. De voorzichtigheid is de disclaimer bij de ernstige waarschuwingen die ook vanuit het RIVM komen. Een wetenschappelijke onzekerheid transformeert zich echter al snel naar een feit: en als een feit met autoriteit wordt gebracht is die al snel onomstreden.

De Sautoy analyseert haarfijn waarom voorspelling in een onstabiele omgeving uiterst onzeker zijn. Zijn analyse voert terug op eerder werk van Poincaré en Lorenz. De Sautoy stelt :

“Chaos theory implies that our futures are beyond the knowledge because of their dependence on the fine-tuning of how things are set up in the present. Because we can never have complete knowledge of the present, chaos theory denies us access to the future. At least until the future becomes present (144).

In de modellen zitten per definitie onzekerheden. Buiten aannames over besmettelijkheid zijn effecten van maatregelen in hun onderlinge interacties al helemaal moeilijk te duiden: de onderbouwing is bijna anecdotisch: omdat het in land A effect zal het wel in land B effect hebben. Historici weten dat dit een duidelijke vorm van pseudo causaliteit is. Zij dragen het in zich dat zij het verleden nooit zullen kennen omdat data per definitie incompleet zijn: zij streven dan naar dichtst benaderbare werkelijkheid. Zij dragen het in zich dat wat in situatie één geldt onder gelijke omstandigheden niet in situatie twee hoeft te gelden. Een ‘best practice’ is altijd een ‘best practice’ in context.

Ons feilbare denken

In het debat slaan politici elkaar met feiten om de oren. De feiten zijn afgeleid van wetenschappelijke analyses soms uit de context van de analyse zelf geplukt. Wat zorgelijk is dat wetenschap zich in deze crisis steeds politieker heeft gemaakt: wetenschappelijke adviezen zijn door de politieke vraagstelling gestuurd. En uitkomsten van modellen zijn bijna objectiveerbare feiten op basis waarvan politici weer beslissingen nemen. Kahneman heeft in zijn beroemde boek duidelijk gemaakt dat niet ons denkvermogen maar de overschatting van ons denkvermogen ons onderscheidend maakt. Hij spreekt met een zeker mededogen over mensen die op bepaalde momenten met de informatie die dan beschikbaar is beslissingen moeten nemen. Er spelen twee daarin twee samenhangende vooroordelen:

Uitkomstbias: de bijna onmogelijkheid een beslissing  correct te beoordelen in termen van de van overtuigingen die redelijk waren op het moment dat de beslissing werd genomen;

De bias van achterafkennis: de kwaliteit van de beslissing wordt beoordeeld aan de hand van de uitkomst en niet de zorgvuldigheid van het proces.

Wij zijn als mens niet in staat om eerdere kennis of gewijzigde opvattingen te reconstrueren. Of de informatie die beschikbaar is goed te beoordelen. Dat informatie daarbij ontoereikend is of soms bewust foutief hebben we in de recente geschiedenis vaker gezien. In 2003 is een ‘coalition of the willing’ in een oorlog beland op basis van informatie waar ook later geen enkel bewijs voor het gevonden (wel een 913 pagina’s tellend rapport). In veel van deze processen spelen experts een belangrijke rol. Wanneer de expert het woord neemt, wordt de uitkomst van zijn analyse gepresenteerd als feit (zelfs als deze met nuance wordt gebracht).

De onderzoeken die Kahneman aanhaalt, tonen aan dat we het vertrouwen graag bij experts neerleggen maar dat mensen met de meeste kennis vaak minder betrouwbaar zijn: door hun eigen overmatig vertrouwen verliezen zij het zicht op de werkelijkheid. We kunnen dat niet aan de experts wijten. De wereld is moeilijk, de wereld kennen onmogelijk. Voorspellingsfouten zijn niet te vermijden omdat de wereld in al haar interacties immers onvoorspelbaar is (behalve dan een relatief stabiele omgevingen). Maar juist omdat experts het beeld hebben dat zij het verleden begrijpen, voedt het hun eigen illusie dat toekomst voorspelbaar en beheersbaar is. Kahneman en Du Sautoy laten ieder op eigen wijze zien dat niets minder waar is.

Kahneman haalt daarbij de filosoof Isaiah Berlin aan die in een essay over Tolstoj het onderscheid maakt tussen vossen en egels. Een vos is iemand die de werkelijkheid ziet die opgebouwd is uit interacties. De vos is de complexe denker die soepel en synthetisch is in een verklaring van de werkelijkheid. De egels interpreteren gebeurtenissen in een vast kader en zetten hun stekels op tegen anderen die dingen niet  zo zien als zij. Daarmee geeft hij aan dat we op TV vaker de egel zullen tegenkomen dan de vos: eerder de viroloog dan de historicus.

De historicus zoekt met zijn eigen modellen een benadering van de werkelijkheid: hij doorleeft de complexe interacties en schept het verhaal met een strak oog voor de valkuilen van causaliteit. In het leggen van verbanden weet hij dat toeval een rol kan spelen. En weet waar feit overgaat in fictie. Hij weet dat mensen feilbaar zijn in hun denken, hij ziet zowel dat wat voorbij is als dat wat komen gaat als een dynamische wereld waar gedragingen van enkele groepen en soms individuen als de vleugels van een vlinder zijn. Maar ook dat we vaak gemakkelijk de trilling van de vleugel als oorzaak aanwijzen.

Marcus du Sautoy, What we cannot know  (2017)

Daniel Kahneman, Ons feilbare denken (2016 editie)