Governance in de zorg: een containerbegrip

Stel je een schip voor met een kapitein die sterker is dan de bemanning, maar hij is een beetje doof en ziet slecht. Zijn kennis van navigatie laat te wensen over. De bemanning vecht onderling om het roer, terwijl niemand de kunst van het navigeren echt beheerst. Toch vindt iedereen dat hij recht heeft om te sturen. En ze zijn zelfs bereid te vechten tegen iedereen die het tegendeel beweert.’
Vrij naar Plato, Politeia

We kennen het allemaal: de autocorrectie op onze smartphones die soms niet zulke slimme dingen zegt. Het is een automatische reactie, net zoals we in gesprekken vaak woorden gebruiken die inhoud suggereren maar die uiteindelijk betekenisloos blijken. In een eerdere blog noemde ik “doelarchitectuur” als zo’n containerbegrip, net als “regie” en “governance.” Woorden die we gemakkelijk in de mond nemen, maar die lastig concreet te maken zijn.

De betekenis van governance
Governance is zo’n begrip dat we vaak horen in vergaderingen: “De governance moet goed georganiseerd zijn.” Zeker wanneer onduidelijk is waar de besluitvorming ligt of wie verantwoordelijk is voor de uitvoering. Governance klinkt dan als de oplossing voor alles, maar wordt vaak vaag gebruikt en blijft daardoor leeg.

In klassieke zin gaat governance over het sturen en leiden van een organisatie of staat. Tegenwoordig verwijst het naar het waarborgen van goed bestuur, het vastleggen van spelregels voor besluitvorming en het oplossen van conflicten. Ook kan het betrekking hebben op de inrichting van programma’s, projecten, en ICT-voorzieningen. Wanneer besluitvorming of conflictmanagement onduidelijk is, wijten we dit vaak aan gebrekkige governance.

Voor veel bestuurders is het organiseren van governance breed gedefinieerd. Het wordt gezien als een oplossing voor iets dat buiten hun controle lijkt te liggen. Hierdoor wordt het een antwoord op alles, maar uiteindelijk een oplossing voor niets.

De governance van het gezondheidsinformatiestelsel
Net zoals de doelarchitectuur voortdurend in ontwikkeling is, geldt dat ook voor de governance van het zorg- of gezondheidsinformatiestelsel. Sinds de mislukking van het landelijke EPD is governance een terugkerend thema in de zorg. Het ministerie van VWS raakte verlamd door politieke druk, en het Informatieberaad kon de particuliere zorginstellingen niet voldoende meenemen in het proces. De financieringsstromen van VWS en de zorgverzekeraars leidden tot verschillende governancevormen, vaak met dezelfde bestuurlijke vertegenwoordigers in wisselende rollen. Het zorgveld vroeg VWS om regie te nemen en duurzame governance te organiseren.

De situatie in 2024 verschilt niet veel van Plato’s schip. Iedereen deelt het grotere doel, maar de belangen van de verschillende partijen zijn niet altijd gelijk. Het is duidelijk dat governance een heldere lijn van besluitvorming moet regelen, met overlegstructuren, escalatielijnen bij conflicten en een duidelijke verdeling van verantwoordelijkheden. Toch blijkt dit in de praktijk uiterst ingewikkeld.

We denken vaak dat we in hetzelfde schuitje zitten op weg naar een gezondheids-informatiestelsel, maar in werkelijkheid is dit schuitje onderdeel van een flotielje zonder een standvastige koers. Het Integraal Zorgakkoord heeft een andere governance dan het gezondheidsinformatiestelsel, en het programma medicatie-overdracht programma of de verschillende afsprakenstelsels (Aorta, MedMij, Twin) hebben hun eigen besturing. De realisatie van het gezondheidsinformatiestelsel valt onder regie van VWS in afstemming met het Informatieberaad. De versnippering van het zorgveld weerspiegelt de versnippering binnen VWS. De koers die de kapitein uitzet is vaak het resultaat van polderen tussen publieke en private belangen en is niet gelijk voor alle schepen in de vloot.

Het lonkend perspectief: scenario’s voor een governance
De situatie is niet nieuw en er zijn diverse pogingen ondernomen hier verbetering in aan te brengen. De OECD heeft een paar jaar geleden ook aanbevelingen in die richting gedaan. Zij adviseerde daarin een organisatie te vormen die verantwoordelijk is voor nationale standaarden, certificering, een nationaal dataplatform en stakeholdermanagement waaronder consultaties. EHDS stelt dat de vorming van een digitale gezondheidsautoriteit (DZA) als een verplichting. De verplichting geeft een toekomstig kader en urgentie. De DZA krijgt taken op het gebied van toestemming, standaardisering, bescherming en privacy, beschikbaarheid van gegevens en ondersteuning gerensoverschrijdende zorg. EHDS laat daarbij de ruimte open of deze bestaat uit een of meerdere organisaties.

De huidige vorm van governance is niet houdbaar. Governance is als origami: afhankelijk van het perspectief krijg je een ander figuur. Toch zijn er verschillende scenario’s denkbaar voor een meer werkbare governance:

1. Muddling through
In dit scenario worden de huidige organisaties aangesproken op hun verantwoordelijkheden. Waar die nog niet duidelijk zijn, vormen we tijdelijke samenwerkingsverbanden, zoals een HDAB (Health Data Access Board). Taken en middelen worden toegewezen, en bestaande coördinatiestructuren binnen en buiten VWS worden aangevuld met nieuwe aandachtspunten uit de EHDS (European Health Data Space).

2. One for all
We richten een nieuwe Digitale Zorgautoriteit (DZA) op, gebaseerd op de doelen van EHDS. Deze autoriteit krijgt binnen wettelijke kaders zelfstandige besluitvorming, eventueel bijgestaan door een multidisciplinaire raad (Informatieberaad 3.0). Huidige organisaties dragen delen van hun taken over aan de DZA, waarbij toezicht en uitvoering strikt gescheiden blijven.

3. All for one
We organiseren de DZA als een federatief model, een ecosysteem van samenwerkende organisaties. De coördinatie en besluitvorming liggen bij VWS, dat hiermee democratische legitimiteit waarborgt. Dit model biedt flexibiliteit, maar de concentratie van macht brengt ook risico’s met zich mee.

In de Nederlandse context lijkt het federatieve model voor de korte termijn het meest kansrijk. Organisatie hebben vaak al een rol. Aan de toezicht kant zijn dat partijen als de AP en NZa. Op het vlak van certificering en standaardisering kan je denken aan Nictiz of MedMij. RIVM en ZIN hebben beide nu al rollen op het vlak van secundair datagebruik. En VWS zou als partij die boven de belangen hoort te staan een coördinerende rol moeten hebben.

Maar weinig organisaties zijn bereid om uit hun ‘egosysteem’ te stappen en deel te worden van een breder bestuurlijk ecosysteem. Toch zullen ook binnen dit model eerder genoemde organisaties hun taken moeten aanpassen om te voldoen aan de eisen van een gecoördineerde governance. VWS kan de coördinatie op zich moeten nemen, mogelijk via een aangepast Digitaal Transitie Orgaan. Maar ook daarin zijn nog de nodige stappen te zetten. Het DTO moet dan niet een overleg met een coalitie van welwillenden zijn maar met mandaat verantwoordelijkheid dragen voor EHDS programma’s en projecten.



Figuur 1. DZA federatief georganiseerd.

Ja, maar…
Er zijn natuurlijk tegenargumenten.

Wat is de rol van Zorgverzekeraars Nederland (ZN) in deze governance? Wat gebeurt er met de koepelorganisaties die nu in het Informatieberaad zitten? En wat betekent dit voor de rol van het Informatieberaad? En hoe zorgen we dat de burger niet uit het oog wordt verloren? Ook de positie van regio’s en leveranciers roept vragen op: wanneer hebben zij inspraak en wanneer niet? Deze vragen zijn terecht en verdienen antwoorden, maar ze mogen geen excuus zijn om geen actie te ondernemen. Het is zaak om snel te beginnen met het beantwoorden van deze vragen vanuit een scenario dat realistisch en juridisch haalbaar is.

Een laatste maar minstens zo belangrijke uitdaging ligt in de persoonlijke ‘interoperabiliteit’. Ontbrekende chemie tussen sleutelfiguren vormt regelmatig een onzichtbare maar krachtige blokkade als het gaat over samenwerking en voortgang. Hier bestaan geen standaarden voor, maar dit ego-gestuurde gedrag in het huidige ecosysteem van organisaties is wellicht het grootste obstakel voor succes.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *